Das Leben mit HAE – was sich nach der Diagnose geändert hat

Zu der Diagnose HAE gelangt Karin Paradies erst 2008 und das auch nur durch einen glücklichen Zufall. Im Kindergarten lag einmal im Monat eine Elternzeitschrift kostenlos aus und so fiel ihr ein Bericht in die Hände, der von einer seltenen Erbkrankheit handelt: dem Hereditären Angioödem. Beim Abgleich der Symptome entdeckt die junge Mutter schnell die Parallelen zu ihren eigenen Beschwerden und zeigt den Bericht ihrem Hausarzt. Nach Rücksprache mit seinem Labor führt er bei Frau Paradies eine Blutuntersuchung durch und meldet sich 2-3 Tage später mit dem Ergebnis, dass sich ihre Vermutung bestätigt habe. Nun hatte sie die Gewissheit, aber behandeln konnte der Hausarzt die Krankheit nicht.

Ihre Krankenkasse verweist sie u.a. an eine naheliegende dermatologische Klinik, wo der zuständige Professor jedoch nichts mit HAE anfangen kann und sie rund neunmal in die Klinik bestellt, ohne ihr wirklich weiterhelfen zu können. „Ich recherchierte wieder selbst und wurde auf die HAE Vereinigung e.V. aufmerksam. Durch mein Gespräch mit der Vorsitzenden erhielt ich gleich nach meinem Anruf umfangreiches Informationsmaterial. Außerdem bekam ich den Tipp, mich mit meinen Beschwerden an die Fachklinik des Uniklinikums Frankfurt zu wenden". Karin Paradies folgt dem Rat und fährt bereits kurze Zeit später nach Frankfurt, wo die Diagnose nochmal bestätigt wird. „Ich erhielt eine gute Therapie und habe innerhalb eines Jahres gelernt, mir das Medikament intravenös selbst zu verabreichen – das erleichtert mir den Alltag mit der Krankheit ungemein", erzählt die ausgebildete Elektrotechnikerin. „Obwohl sich die Attacken in der letzten Zeit wieder etwas gehäuft haben, bekomme ich heute nur noch zwei bis dreimal im Jahr so schlimme Schwellungen wie früher."