Behandeln der Schwellungen

Bei ihr traten alle zwei bis drei Wochen leichte Attacken auf, die dann auch ein paar Tage anhielten und einen Schulbesuch unmöglich machten. Zu der Zeit konnte sie sich das Notfallpräparat noch nicht selbst spritzen und hat deshalb nicht-lebensbedrohliche Attacken, oftmals Bauchschmerzen, stets ausgehalten. Traten lebensbedrohliche (wie Schwellungen im Gesicht oder Kehlkopf) Attacken auf – was selten vorkam – sind ihre Eltern mit ihr ins Krankenhaus gefahren, damit ihr das humane Notfallpräparat, das den fehlenden C1-Inhibitor ersetzt, verabreicht werden konnte. Mittlerweile hat Janine unter Anleitung eines Mediziners gelernt, sich das Medikament selbst zu injizieren. Das bringt für sie eine große Entlastung im Alltag bzw. im alltäglichen Umgang mit der Krankheit.

Trotz der Erkrankung hat Janine immer an Schulausflügen teilgenommen, auch wenn ihre Vorfreude nicht so ungetrübt war, wie die ihrer Mitschüler. „Die Sorge, dass eine Attacke kommen könnte und wer mir dann hilft, schwang immer mit. Glücklicherweise ist nie was passiert", so Janine.

Bei der Berlinerin treten die Attacken im wöchentlichen Turnus auf. Der Regelfall ist das jedoch nicht. Es gibt zahlreiche Betroffene, die nur ein- bis zweimal im Jahr mit HAE-Attacken zu kämpfen haben. Bei Janine treten die Schwellungen vor allem im Magen-Darm-Bereich auf, gepaart mit Schwellungen an Händen, Füßen oder an den Knien. Schwellungen im Gesicht hat sie eher selten. Die Schwellungsattacken sind unberechenbar und wenn sie im Kehlkopfbereich auftreten und das Medikament nicht frühzeitig gespritzt wird, können sie zudem lebensbedrohlich sein.

Bemerkbar machen sich die Attacken bei der jungen Frau dadurch, dass sie zwei, drei Tage vor den Schwellungen rote Flecken auf der Haut bekommt. „Ein sicheres Anzeichen dafür, dass wieder etwas im Anmarsch ist. Außerdem bin ich müde und abgeschlagen und dann weiß ich schon Bescheid, dass ich mich bald wieder spritzen muss. Bis eine Schwellung dann wieder komplett verschwunden ist, dauert das bei mir schon so vier bis fünf Tage." Aufgrund ihrer Selbständigkeit als Grafikerin hat sie keine beruflichen Einschränkungen. Sie kann sich ihre Zeit selber frei einteilen und wenn sie merkt, dass sich eine akute Attacke entwickelt, hört sie auf zu arbeiten und spritzt sich gegebenenfalls. Dank der Medikation hat Janine die Krankheit im Griff, fühlt sich in ihrem gewohnten Tagesablauf kaum eingeschränkt und empfindet ihr Leben als ganz normal. "Ich kenne es ja nicht anders." Selbst das Reisen lässt sie sich nicht nehmen, denn das Notfallpräparat kann auch unterwegs angewendet werden und reist immer mit.