„Die Regie führe ich"

Caroline ist eine von schätzungsweise 3.000 HAE-Betroffenen in Deutschland. Die Erkrankung verursacht plötzliche Schwellungen der Haut, oft begleitet von Magen-Darm-Problemen und Verstimmungen. Von Ärzten und selbst von ihrem persönlichen Umfeld wurde sie mit der Diagnose oft nicht ernst genommen. Unterstützung fand sie schließlich in einer Selbsthilfegruppe, für die sich heute selbst engagiert. Sie lebt mit ihrem Mann und zwei Kindern in einer kleinen Stadt in Norddeutschland.

Wie hat sich das Hereditäre Angioödem (HAE) bei Ihnen bemerkt gemacht?
Ich bin kurz nach meinem 14. Geburtstag mit einer geschwollenen Hand aufgewacht. Die Schwellung wurde rasch schlimmer, weitete sich aus. Obwohl sehr schnell HAE diagnostiziert wurde – mein Vater ist ebenfalls betroffen – bekam ich monatelang Cortison. Als 14-Jährige hinterfragt man die Ärzte natürlich nicht.

Aber geholfen hat diese Therapie nicht?
Nein, HAE-Symptome reagieren nicht auf Cortison. Ich musste daher bei jeder Schwellungsattacke ins Krankenhaus, wo mir das Notfallmedikament gespritzt wurde. In der Schule habe ich häufig gefehlt, wurde deshalb schief angeschaut, selbst von Lehrern. Man warf mir vor, zu simulieren. Ich dachte immer, wer denkt sich denn so etwas aus – Schwellungen, die einen entstellen und sogar tödlich sein können?

Ihre Großmutter väterlicherseits ist durch eine HAE-Attacke verstorben.
Ja, mit nicht einmal vierzig Jahren. Sie hatte eine Schwellung im Kehlkopfbereich. Davon habe ich aber erst viel später erfahren.

Aber mit der Angst und mangelhaften Informationen mussten Sie ebenfalls umgehen.
Im Krankenhaus wurde mir gesagt, ich hätte eine Lebenserwartung von höchstens vierzig Jahren, und dass ich nie Kinder bekommen könnte. Ich habe mich monatelang im Haus vergraben, wollte niemanden sehen.

Was brachte die Wende?
Meine Mutter hat schließlich Kontakt zu Lucia Schauf von der HAE-Vereinigung e.V. hergestellt. Sie ist selbst HAE-Betroffene und hat sich unglaublich viel Zeit für meine Frage genommen. Sie hat mir die Erkrankung besser erklärt als alle Ärzte bis dahin. Ohne die Initiative meiner Mutter wären mir Jahre verloren gegangen mit all den Sorgen und der Angst.

Heute engagieren Sie sich selbst in der HAE-Vereinigung e.V.?
Ich möchte etwas von der Hilfe zurückgeben, die ich erfahren habe. Außerdem hoffe ich, dass wir stärker Aufklärung betreiben können, nicht nur bei Betroffenen, sondern auch bei Ärzten.

Wie sieht Ihr Alltag mit der Erkrankung aus? Leiden Sie immer noch unter den Einschränkungen, die HAE mit sich bringt?
Kaum. Ich führe eigentlich ein ganz normales Leben. Seit etwa fünf Jahren kann ich das Medikament selbst spritzen; ich muss dafür nicht mehr in die Klinik. Dadurch bin ich viel unabhängiger – ich kann die Behandlung in meinen Tagesablauf einbauen und in Ruhe selbst durchführen.

War es schwer, sich daran zu gewöhnen?
Ich hatte keine Zeit, darüber nachzudenken – die erste Spritze habe ich mir unterwegs gesetzt, weil im Auto plötzlich mein Hals anschwoll. Da war keine Zeit, zu zögern. Inzwischen ist es Routine.

Sie sind Mutter von zwei Kindern, die die Erkrankung geerbt haben. Spritzen Sie ihnen ebenfalls das Notfallmedikament?
Bei meiner 18 Monate alten Tochter sind zum Glück noch keine Symptome aufgetreten. Mein Sohn hatte in diesem Jahr zum ersten Mal eine Schwellungsattacke. Ich hielt ihn im Arm, als er plötzlich zusammensackte, sich erbrach. Die Augen rollten nach hinten weg. Das war ein schlimmer Moment für uns alle, aber man muss in so einer Situation ruhig bleiben, um es für die Kinder nicht noch schlimmer zu machen. Ich bringe ihn zurzeit lieber zum Arzt, um das Medikament zu spritzen. Er hält dort besser still als bei mir.

Die Prozedur kennt er schon von Zuhause.
Ja, meine Kinder sollten von Anfang an wissen, dass die Spritzen helfen; dass sie keine Angst haben müssen. Mein Sohn möchte mittlerweile schon helfen, zum Beispiel beim Auspacken der Utensilien. Manchmal tun die beiden beim Spielen so, als würden sie sich Spritzen geben. Ich sehe das mit einem lachenden und einem weinenden Auge. Davor kann ich sie nicht beschützen, aber ich weiß, dass sie dank der Therapie einen geregelten Alltag haben werden. Wenn ich mich an meinen Therapieplan halte, geht es mir besser. Bei meinen Kindern wird das später nicht anders sein.

Wie ist Ihr Mann mit Ihrer Erkrankung umgegangen, als er zum ersten Mal davon erfuhr?
Ich habe ihm, gleich als wir uns kennenlernten, erklärt, dass ich HAE habe. Er war sehr gelassen, sehr verständnisvoll. Daran hat sich nichts geändert: Als bei unseren Kindern HAE diagnostiziert wurde und ich am Boden zerstört war, war er derjenige, der gesagt hat: „Wir schaffen das."

Ist Ihnen die Entscheidung, eine Familie zu gründen, schwer gefallen?
Nein. Ich habe mir immer sehnlichst Kinder gewünscht, obwohl die Erkrankung für mich zuerst so eine Qual war. Das lag ja nur an der falschen Behandlung.

Was ist Ihr Rat an Betroffene, oder möglicherweise Betroffene?
Wenn Sie den Verdacht haben, an HAE erkrankt zu sein, lassen Sie sich umgehend untersuchen. Gehen Sie dazu – wenn möglich – in eine der fünf großen HAE-Ambulanzen; dort kennt man sich am besten aus. Ich fahre regelmäßig für Check-ups nach Frankfurt und fühle mich sehr gut aufgehoben. Das Wichtigste: Lassen Sie sich nicht verrückt machen. Sie können ihre Träume verwirklichen, auch mit HAE.