„Ich möchte ein positives Beispiel sein"

Daniela engagiert sich für ein stärkeres Bewusstsein für ihre Erkrankung, dem Hereditären Angioödem

Daniela ist eine von mindestens 1.600 Deutschen, die vom Hereditären Angioödem (HAE) betroffen sind. Die Erkrankung ist auf einen erblichen Mangel eines Plasmaproteins (C1-Inhibitor, kurz: C1-INH) zurückzuführen und löst plötzliche Schwellungen aus, die äußerlich am ganzen Körper und selbst an inneren Organen auftreten können. Die Ödeme (Flüssigkeitsansammlungen) werden oft begleitet von Schmerzen, Koliken, Übelkeit und Erbrechen. HAE ist so selten, dass es oft jahrelang übersehen wird, weil die Symptome als Hinweise auf Lebensmittelunverträglichkeiten oder psychosomatische Leiden fehlgedeutet werden. Auch bei Daniela wurde die Krankheit nur durch Zufall entdeckt, dabei ist in ihrer Familie HAE alles andere als selten: Auch ihre Mutter und ihre Tochter sind erkrankt – HAE begleitet Daniela schon ihr ganzes Leben lang. Die 39-Jährige hat sich davon nie unterkriegen lassen; sie ist eine selbstbewusste, aktive Frau, die sich heute vor allem für die Öffentlichkeitsarbeit der HAE-Selbsthilfegruppe einsetzt.

Stolz ist Daniela vor allem auf den Zusammenhalt ihrer Familie, dem auch die jahrelange Ungewissheit über die Beschwerden nicht schaden konnte. „Ich erinnere mich, dass meine Mutter häufig mehrere Tage im Bett lag und kaum ansprechbar war. Mein Vater ist sehr verständnisvoll mit ihrer Situation umgegangen. Es war sicher nicht leicht für ihn, besonders, da Ärzte nahelegten, dass psychische Probleme hinter den Beschwerden meiner Mutter standen." Entdeckt wurde die Erkrankung schließlich durch einen glücklichen Zufall. Als bei einem gemeinsamen Zahnarzttermin bei beiden Frauen schwere Schwellungen im Gesicht auftraten, suchte der Zahnarzt den Rat eines befreundeten Mediziners, dem Hausarzt der Familie. Dieser war durch einen ehemaligen Patienten mit den für HAE typischen Schwellungen vertraut und vermutete daher auch bei Familie die Erbkrankheit als Grund für die Beschwerden. „Durch seine Diagnose fiel eine große Last von unseren Schultern."