Der Kampf um die richtige Therapie

Im Mai 2013 erlitt die 19-Jährige dann während der Arbeit ihre erste Schwellungsattacke, bei der es zunächst nur in der Hand zog und sie dachte, sie habe sich den Daumen überdehnt. Doch die Schwellung wurde von Stunde zu Stunde schlimmer, bis schließlich der komplette Unterarm geschwollen war. Ihr Arm kribbelte, schmerzte und spannte so stark, als würde er im nächsten Moment platzen. Vom Hausarzt in die internistische Notaufnahme überwiesen, erhoffte sie sich dort schnelle Hilfe – doch die Ernüchterung folgte prompt.

Dort angekommen wurde sie zwar gründlich untersucht und es folgten Anamnese, Blutabnahme, EKG sowie ein zweistündiges Monitoring. Julia fehlte jedoch nichts, außer dass ihre Hand extrem angeschwollen war. „Ich fühlte mich erst einmal gut aufgehoben und zeigte auch direkt meinen Notfallausweis, den ich seit meiner Diagnosestellung immer im Portemonnaie mit mir trage." Obwohl die Ärztin daraufhin das richtige Medikament besorgte und einen Zugang legte, wurde es ihr letztendlich nicht gespritzt. Julia wurde erklärt, dass sie eine Nacht zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben müsse, um eine Ausbreitung der Schwellungen auf Organe und Atemwege rechtzeitig feststellen zu können. Das Medikament sollte ihr dann nur im Notfall verabreicht werden und man entließ sie am nächsten Tag nach Hause mit der Mitteilung, sie müsse bei jeder Schwellungsattacke wieder in die Klinik kommen. Die Folge war, dass die junge Frau vier Tage mit einem stark geschwollenen Arm ausharren musste, zwei Tage in der Schule fehlte und auf die Hilfe ihrer Eltern und ihres Freundes angewiesen war. „Ich kann bis heute nicht verstehen, warum mir die Ärztin das Medikament nicht verabreichte, wo doch die Sachlage eigentlich klar war. Im Nachhinein fühle ich mich wie ein Versuchskaninchen." Julia war somit alles andere als beruhigt und bekam immer mehr Angst, sie könnte eine Schwellungsattacke im Hals bekommen. Schwellungen im Hals (sogenannte Kehlkopf- oder Larynxödeme) können im schlimmsten Fall zum Ersticken führen. Sie suchte erneut den Hausarzt auf, um ihn nach Rat zu fragen – ohne Erfolg. Ihr wurde erläutert, dass es kein Medikament gebe und sie solle ihre Schwellungen immer in einen Kalender eintragen. Als sie daraufhin ein Zentrum für seltene Erkrankungen aufsuchte, wurde sie abermals enttäuscht. „Obwohl es die Möglichkeit gibt, HAE zu behandeln, und ich extra auf die Erbkrankheit hingewiesen habe, wurde ich dort auch wieder weggeschickt – mit der im Nachhinein falschen Begründung, es gäbe keine Medikamente, außer einer hochpreisigen Notfallspritze, die nur eine äußerst kurze Haltbarkeitsdauer vorzuweisen hat und die die Krankenkasse nicht bezahlen würde."