Die Erkrankung akzeptieren

Bei der Bewältigung der Krankheit hilft der Familie die HAE-Vereinigung e.V., zu deren Treffen die Frauen seit über zehn Jahren gehen. Daniela ist mittlerweile zweite Vorsitzende. „Die Öffentlichkeit kontinuierlich über HAE zu informieren, halte ich für unheimlich wichtig. Ich trage gern dazu bei – wenn man nur einer Person hilft, eine Diagnose zu erhalten, hat man doch schon etwas erreicht." Sie schreibt Berichte für die Selbsthilfe-Zeitschrift und engagiert sich in der Jugendarbeit. „Ich möchte Jugendliche motivieren, sich selbst zu helfen. Nicht nur wegen meines eigenen Kindes liegt mir das sehr am Herzen.Wie wichtig ein solcher Ansporn für andere sein kann, wird deutlich, wenn Daniela darüber spricht, wie sie und ihre Tochter unter Anleitung eines Mediziners schließlich lernten, sich das Medikament selbst zu injizieren. „Wir waren zunächst die Einzigen, die sich für die Schulung durch einen Arzt gemeldet hatten. Dass danach auch meine Tochter mit den Spritzen umgehen konnte, hat viele andere Patienten in unserer Selbsthilfegruppe motiviert, ebenfalls ein ärztliches Training mitzumachen."