Eigeninitiative zahlte sich aus

Julia fühlte sich nicht ernst genommen und im Stich gelassen. Anstatt zu resignieren, begann sie jedoch, selbst zu recherchieren und machte schließlich über Facebook die HAE Vereinigung e. V. (www.facebook.com/haevereinigung) ausfindig. Frau Schauf, erste Vorsitzende der Selbsthilfegruppe, nahm sich für sie Zeit, ihre Sorgen ernst und empfahl ihr ein Behandlungszentrum in ihrer Nähe. Dass sie im Jahr 2013 auf solch eine Weise abgewimmelt wird und sich trotz Hinweis auf die seltene Erkrankung HAE niemand die Mühe macht, mögliche Behandlungstherapien zu recherchieren oder sie an Experten weiter zu verweisen, schockt Julia auch noch ein halbes Jahr später. Umso glücklicher ist sie heute darüber, dass sie nun endlich die richtige Therapie erhält: „Noch nie habe ich mich bei einem Arzt so gut aufgehoben gefühlt. Mein Vater und ich wurden gründlich in der Selbstverabreichung des Medikaments geschult und wir wurden mit ausreichend Infomaterial ausgestattet. Endlich sitzt mir nicht mehr jeden Tag diese Angst im Nacken, ich könnte ersticken." Die Freunde von Julia freuten sich sehr mit ihr, dass sie nun bei HAE-Experten in besten Händen ist und sowohl ihre Mama als auch ihr Freund haben anschließend das Injizieren gelernt, um sie unterstützen zu können. Zum Glück wird die junge Frau nicht in regelmäßigen Abständen von Schwellungsattacken überrascht, allerdings können bei ihr Stress und Erkältungen Auslöser sein.