Gelernt, mit der Erkrankung umzugehen

Bei der Bewältigung der Krankheit hilft der 25-Jährigen auch die HAE-Vereinigung e. V. Auf der Internetseite der Selbsthilfegruppe findet sie „immer ein paar gute Antworten und ich kann mich mit anderen austauschen. Das ist sehr wertvoll." Auch bei Treffen der HAE-Vereinigung in der Charité war sie mit ihrem Vater schon mehrmals. Anderen Betroffenen rät sie, immer offen über die Erkrankung zu reden. „Ich finde es auch wichtig, Bilder von den Schwellungen zu zeigen, um klar zu machen, dass man nicht simuliert. HAE ist nichts wofür man sich schämen muss. Ich verfolge meine Ziele trotz der Krankheit, auch wenn es ein bisschen schwerer ist", so Janine.