Häufigkeit

HAE gehört zu den seltenen Erkrankungen. In Deutschland gibt es etwa 1.600 diagnostizierte Patienten. Aufgrund der Tatsache, dass viele Betroffene lange Zeit nicht wissen, wie ihre Symptome zu deuten sind, gibt es jedoch eine beträchtliche Dunkelziffer.

Bei den meisten HAE-Patienten treten die Symptome zum ersten Mal vor dem 20. Lebensjahr auf. Vor allem in der Pubertät scheint die Häufigkeit der Schwellungsattacken erhöht zu sein – die Stärke der Symptome kann dabei bis zum Erwachsenenalter zunehmen.

Wie häufig ein Patient von Schwellungen betroffen ist, variiert sehr stark: Bei einem Drittel der Patienten tritt mindestens eine Attacke pro Monat auf, in Extremfällen sogar eine bis zwei pro Woche.

Die Karten zeigen die regionale Verteilung der derzeit bekannten deutschen HAE-Patienten pro Landkreis. Die Angaben basieren auf Informationen aus dem Register der HAE-Vereinigung e.V. Der Vergleich belegt, dass die Aufklärung über HAE erfolgreich ist.