Familienplanung

Kinderwunsch und HAE? Es muss nicht beim Wunsch bleiben, denn auch während einer Schwangerschaft ist HAE gut kontrollierbar. Das gilt auch für die Geburt selbst sowie die Stillzeit.

Experten sehen keinen Grund dafür, generell von einer Schwangerschaft bei HAE abzuraten. Frauen sollten jedoch wissen, dass sie bereits zum Zeitpunkt des Kinderwunsches mit ihrem behandelnden HAE Arzt/Ärztin in Kontakt treten sollten um die Besonderheiten, die es in dieser Phase zu beachten gilt, frühzeitig zu besprechen. Aufgrund hormoneller Veränderungen können Schwellungen während der Schwangerschaft und der Stillzeit öfters auftreten. HAE lässt sich jedoch auch in dieser besonderen Zeit gut verträglich und wirksam therapieren.

 

Broschüre Schwangerschaft und HAEWenn sich Paare dafür entscheiden ein Kind zu bekommen, stellen sich viele neue Fragen rund um die Babyplanung. In unserer Broschüre finden Sie Informationen zu sämtlichen Fragen rund um die Themen Familienplanung, Schwangerschaft und Stillzeit. 

Gut kontrollierbar

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Die HAE-Expertin Frau Prof. Staubach hat schon viele werdende Mütter mit HAE betreut. Ihre Erfahrung: „Es gibt tolle Möglichkeiten heutzutage HAE in der Schwangerschaft und Stillzeit zu therapieren, sowohl bei akuten HAE Attacken aber auch zur Kurz- und Langzeitprophylaxe.“ Sehen Sie sich hier ein Interview mit ihr an, zu den drei wichtigsten Fragen, die ihr im Zusammenhang mit HAE und Schwangerschaft immer wieder gestellt werden. 

Behandlungsplan gibt Sicherheit

Patientinnen erhalten einen mit ihre Arzt/Ärztin abgestimmten Behandlungsplan, der zeigt, wie während der Schwangerschaft und Geburt vorzugehen ist. Damit sollten sich Frauen rechtzeitig auch in der Klinik vorstellen, wo die Entbindung stattfindet. Dann wissen Ärzte und Hebammen: Diese Schwangere leidet an HAE, und gemeinsam kann der Behandlungsplan besprochen werden. Selbstverständlich sein sollte für Schwangere ein möglichst gesunder Lebensstil, die Absolvierung sämtlicher Voruntersuchungen und eine gewissenhafte Geburtsvorbereitung. HAE-Patientinnen sollten zusätzlich lernen, sich selbst zu spritzen, damit sie jederzeit – gerade bei einer Attacke im Bauch – reagieren können. Auch über eine mögliche prophylaktische HAE-Therapie können Arzt und Patientin sprechen.

 

Bald steht bestimmt auch schon der erste Termin beim Gynäkologen an. Damit Ihr Gynäkologe aber auch Ihre Hebamme die Situation richtig einschätzen können, haben wir ein Factsheet sowohl für Gynäkologen als auch für Hebammen erstellt, die Sie hier downloaden können. 

 

Factshee für GynäkologenFactsheet für Gynäkologen

Factshee für GynäkologenFactsheet für Hebammen

„Nicht aufgeben bei Kinderwunsch“

Lucia Schauf, die Vorsitzende der HAE-Vereinigung e. V., ist glückliche Mutter von zwei Kindern. Sie sagt: „Die Geburt eines Kindes ist ein elementares und ganz besonderes Ereignis. Vor allem vererbbare Krankheiten stellen jedoch eine besondere Herausforderung dar, denn das eigene Kind könnte von der Krankheit betroffen sein. Ich entschied mich trotz aller Ängste bewusst für meine Kinder. Die heutigen Kenntnisse über das HAE ermöglichen Frauen mit Kinderwunsch bzw. während der Schwangerschaft eine noch weitaus umfangreichere medizinische Betreuung. Und mit den heutigen Therapiemöglichkeiten ist trotz HAE ein nahezu unbeschwertes Leben möglich, was Frau Dr. Martinez Saguer als Expertin bestätigt. Ich denke: Mit der richtigen Diagnose und der richtigen Therapie können Frauen trotz HAE ihre persönlichen Wünsche verwirklichen – also: Geben Sie bei Kinderwunsch nicht auf, sondern informieren Sie sich umfassend und suchen Sie sich Unterstützung.“

 

Den Nachwuchs früh auf HAE testen

HAE ist eine Erbkrankheit – die Wahrscheinlichkeit, HAE zu vererben, liegt bei 50 Prozent. Betroffene Eltern sollten deshalb ihr Kind so früh wie möglich auf HAE testen lassen. Treten später im Leben HAE-Attacken auf, können die Eltern gleich alles Nötige veranlassen und Ärzte entsprechend informieren. So können nicht zuletzt potenziell lebensbedrohliche Schwellungen beispielsweise am Kehlkopf rasch und richtig behandelt werden.

Risiken

Bestimmte Risiken sollten Menschen mit HAE kennen und meiden: Um so unbeschwert wie möglich mit der Erkrankung leben zu können.

HAE behandeln

HAE lässt sich gut behandeln. Eine Möglichkeit ist das Eiweiß C1-INH: Damit wird im Körper das ersetzt, was HAE-Patienten fehlt.