Lange Zeit konnte mir kein Arzt helfen

Dank eines Zeitungsartikels ist Karin irgendwann selbst auf die Diagnose HAE gestoßen

Karin Paradies ist Mutter und HAE-Patientin, gemeinsam mit ihrer Tochter ist es ihr ein großes Anliegen, mehr über die Krankheit aufzuklären und damit vielleicht auch anderen Betroffenen helfen zu können. Die heute 45-jährige lebt gemeinsam mit ihrer Familie in der Nähe von Duisburg. Die Schwellungsattacken begleiten die lebensfrohe Mutter bereits seit ihrer Kindheit: „Oft hatte ich so starke Bauchkrämpfe, dass an einen normalen Alltag nicht zu denken war", erzählt sie. Das Schicksal HAE teilt Karin mit ihrer 11-jährigen Tochter Viola „Meine Tochter ist für mich ein echtes Vorbild, sie geht zum Schwimmen, treibt Sport und lässt sich von keinem Vorhaben der Welt abbringen, für das sie sich entschieden hat – und das alles trotz HAE, das beeindruckt mich wirklich!" Beide versuchen ihr Leben nicht hinter die Krankheit zu stellen und ihrem Alltag mit viel Mut und Lebensfreude zu begegnen.

Die seltene Erbkrankheit „Hereditäres Angioödem" (HAE) gehört zu den seltenen Krankheiten. 1.600 Menschen sind bisher diagnostiziert, die Dunkelziffer ist jedoch höher. Die Krankheit wird in den meisten Fällen vererbt, wobei Männer und Frauen zu gleichen Teilen betroffen sind. HAE führt zu akuten Schwellungsattacken, die, wenn sie die Schleimhäute der Atemwege oder den Kehlkopf betreffen, zur lebensgefährdenden Bedrohung werden können. Als Ursache der Erkrankung gilt ein erblicher Mangel des Plasmaproteins C1-Inhibitor (kurz: C1-INH). Wird dieses Protein nicht in ausreichender Menge gebildet oder ist es in seiner Funktion beeinträchtigt, kann dies zu schmerzhaften Schwellungen am gesamten Körper und den inneren Organen führen. Schwellungen (Ödeme) im Magen-Darm-Trakt können bei den Betroffenen beispielsweise zu starken Krämpfen, Übelkeit und Erbrechen führen. Obwohl das Krankheitsbild HAE auch heute noch vielen Betroffenen und Ärzten unbekannt ist, kann eine entsprechende Therapie nach der Diagnose zu einer erheblichen Verbesserung der Lebensqualität bei den Patienten führen.