Meine Tochter hat mich motiviert, meine HAE-Geschichte zu erzählen

Bei HAE handelt es sich in 80 % der Fälle um eine Erbkrankheit, nur bei 20 % aller Erkrankungen ist HAE auf eine Neumutation zurückzuführen. Beim autosomal dominanten Erbgang besteht eine Chance von 50:50, dass die Eltern die Krankheit nicht an ihre Kinder weitergeben. HAE kann dabei von beiden Elternteilen gleichermaßen vererbt werden. Der Verlauf der Krankheit und die damit einhergehenden Symptome sind individuell und können sich daher sogar bei Zwillingen unterscheiden. Auch Karin Paradies‘ Tochter Viola ist betroffen – die ältere Tochter nicht. Die lebensfrohe 11-Jährige geht jedoch ganz offen mit ihrer seltenen Erkrankung um und meistert ihren Alltag mit viel Fröhlichkeit und Optimismus. Schon im Alter von acht Jahren lernt sie bei ihrem Heilpraktiker, sich selbst zu spritzen. Seit sie neun Jahre alt ist, spritzt sie sich das wichtige C1-Inhibitor-Konzentrat komplett selbständig. Im letzten Jahr darf sie ihr Können innerhalb eines Kurses zur Heimselbsttherapie beim bundesweiten Patiententreffen anderen Jugendlichen demonstrieren und macht ihnen damit Mut zur Selbstständigkeit.

Die Schülerin geht mit großer Begeisterung ihrem liebsten Hobby – dem Schwimmen – nach, bei dem sie tolle Leistungen erzielt. „Natürlich ist das Leben mit HAE mit Einschränkungen verbunden", erzählt Karin Paradies. „Gerade wenn es um längere Klassen- oder auch Ferienfahrten geht, haben die Betreuer oft Angst Viola mitzunehmen, weil sie nicht einschätzen können, ob es zu unvorhersehbaren Attacken kommen könnte." Das liegt nicht daran, dass die Betreuer nicht wollen, sondern auch an rechtlichen Einschränkungen. Frau Paradies sucht daher immer das direkte Gespräch, um offene Fragen zu klären oder abzuklopfen, welche speziellen Arztbescheinigungen jeweils benötigt werden. Nimmt ihre Tochter an einer Fahrt teil, kontaktiert Karin Paradies im Vorfeld beispielsweise immer das Haus, in dem die Kinder übernachten werden, und klärt ab, an welche Ärzte oder nahegelegenen Krankenhäuser sich in einem Notfall gewandt wird. Dort informiert sie dann vorbeugend über die seltene Erkrankung ihrer Tochter und sendet vorab wichtige Unterlagen. Weil Frau Paradies selbst große Freude an der Betreuung von Kindern hat, unterstützt sie den Schwimmverein ihrer Kinder nun selbst als Übungsleiterin der Nichtschwimmergruppen. Erst vor kurzem absolvierte sie dafür ihren Rettungsschwimmer.

Seit die beiden von ihrer Diagnose wissen, ist es ihnen ein großes Anliegen über die Krankheit aufzuklären, damit auch andere Betroffene schneller den Weg zu einem der HAE-Experten und damit zu einem sorgloseren Leben mit HAE finden. Als Mutter für ihre Familie da zu sein, ist Karin Paradies auch mit der Krankheit sehr wichtig. „Vor allem, dass Viola so eine lange Ärzteodyssee erspart blieb, macht mich wirklich sehr glücklich", sagt sie. Trotz ihrer Krankheit ist es ihr ein großes Anliegen, möglichst uneingeschränkt den Alltag mit ihrer Familie genießen zu können – Unterstützung erhält sie dabei vor allem von ihren Freunden: „Mein gesamter Bekanntenkreis hat sich sehr für mich gefreut, als die Diagnose endlich feststand." Beeindruckt ist sie vor allem von dem Engagement ihrer Tochter: „Viola hat mich dazu motiviert, meine Patientengeschichte öffentlich zu machen, um möglichst viele Menschen und Ärzte auf das Thema aufmerksam zu machen".