Mit HAE umgehen - über HAE aufklären

Aufgrund seiner eigenen Vorgeschichte ist Aufklärung ein großes Anliegen für Peter: Er engagiert sich im Selbsthilfeverband HAE International (HAEi) und trägt auch in seinem Umfeld zu mehr Information bei. „Ich spreche offen über HAE – wer weiß, wem ich damit helfe." Er wünscht sich bessere Aufklärung von Ärzten und Krankenkassen, um Betroffenen lange Leidenswege zu ersparen. Wie wichtig ein offener und selbstbewusster Umgang mit der Erkrankung ist, betont auch Dr. Inmaculada Martinez-Saguer von der Goethe-Universität Frankfurt: „Die Familie und das Umfeld sollten über die Erkrankung informiert sein. Natürlich ist eine Therapie, die auf die individuellen Bedürfnisse der Patienten abgestimmt ist, unerlässlich. Am wichtigsten finde ich aber: Information, Information und nochmals Information – und viele Gespräche mit uns Ärzten."