Späte Diagnose

„Dass es sich tatsächlich um eine schwere Krankheit handelte, stand inzwischen eindeutig fest. Ich war mittlerweile über 30Jahre alt, als die Ärzte endlich diagnostizierten, 'Sie haben HAE, das hereditäre Angioödem.' Heute kann ich die nächsten Schwellungsattacken oft schon vorhersehen. Ich bekomme auffällige Hautflecken, habe keinen Appetit und spüre Brechreiz. Wenn die HAE-Attacken besonders schlimm sind, spritzt mir mein Arzt das Notfallpräparat und ersetzt damit das Plasmaprotein, das in meinem Blut fehlt.

Ein Mangel an diesem Protein ist dafür verantwortlich, dass es zu diesen Wassereinlage-rungen im Gewebe und damit zu den schlimmen Schwellungen, zu den HAE-Attacken kommt: Am ganzen Körper und im Bauchraum können sie auftreten, besonders gefährlich sind sie im Atemwegsbereich.Dann verengen sich die Atemwege und man kann ersticken, wenn nicht richtig behandelt wird."