Unterstützung in Familie und Selbsthilfegruppe

Nils und sein Vater gehen offen mit ihrer Erkrankung um und stoßen dabei häufig auf großes Interesse: Freunde, Bekannte und Kollegen hören ihnen zu und zeigen viel Mitgefühl für ihre Situation. Unterstützung und Halt findet Nils natürlich auch in der Familie. Bis Ende 2013 hatte bei akuten Attacken seine Mutter das Spritzen des wichtigen Medikaments übernommen, sodass die schmerzhaften Schwellungen rasch darauf abklingen konnten. Doch eines ist in der Familie dennoch wichtig: „Meine Eltern behandeln uns vier Geschwister alle gleich – egal ob mit HAE oder nicht. Sie nehmen auf meinen betroffenen Bruder und mich nicht mehr oder weniger Rücksicht als auf die anderen beiden. Neid auf meine zwei gesunden Geschwister kenne ich ebenso nicht, denn die Erbkrankheit ist ein Teil von mir und macht mich doch erst zu dem, der ich bin!", erklärt Nils selbstbewusst. Im letzten Oktober lernte er auf dem ersten Jugendtreffen der deutschen HAE-Selbsthilfegruppe unter kundiger Fachanleitung, sich das Medikament selbst zu spritzen, was ihn im Umgang mit seiner Krankheit noch unabhängiger macht. Jetzt spritzt er sich das Mittel immer schon, wenn er erste Anzeichen einer Schwellung bemerkt und kann damit die Entwicklung der Attacke aufhalten.