Viele Symptome — keine Lösung

„Mit dem Eintritt in die Pubertät häuften sich die Schübe, andere Beschwerden kamen hinzu, auch solche, die zunächst nicht mit HAE in Verbindung gebracht werden konnten wie Schwellungen im Hüftbereich – äußerlich anfänglich nicht sichtbar – das Bein konnte ich nicht mehr durchstrecken (Untersuchung auf Leistenbruch und Sehnenzerrung ohne Befund). Die Arme schwollen bis zum Ellenbogen mit an, die Knie, zweimal die Nieren (Nierenuntersuchung ohne Befund), Schwellungen im Genitalbereich (wieder Untersuchung – es könnte ja was Anderes sein), Schwellungen im Gesicht (so dass ich mich nicht mehr unter die Leute traute) und mit 14 oder 15 Jahren das erste Larynxödem (Kehlkopfschwellung).

Die ersten vier oder fünf Larynxödeme habe ich ohne Behandlung gut überstanden. Die Schwellungen im Kehlkopf begannen immer auf einer Seite und schritten sehr langsam voran. Bis die zweite Seite begann anzuschwellen, war die andere Seite schon fast abgeklungen, so dass ich immer genug Luft bekam. Ich habe dann nachts im Sitzen und gut abgestützt geschlafen, damit das Rachenzäpfchen im Mund nicht im Liegen/Schlaf nach hinten rutschte und den geringen Luftraum versperrte. Allerdings war ich dann oft nervlich so angespannt, dass ich – wenn der Höhepunkt überschritten und das Ödem deutlich am Abklingen war – manchmal eine Stunde lang meine Anspannung ‚rausgeheult‘ habe."