Hintergründe zu HAE:
Von der Ursache bis zur Therapie

Hereditäres Angioödem verstehen und behandeln

Eine Hilfestellung für alle Patienten, Angehörige und Interessierte, HAE besser zu verstehen. Die Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten der seltenen Erkrankung werden kurz und verständlich erklärt. Dabei geht es insbesondere um die Rolle des Eiweiß C1-INH.

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Das hereditäre Angioödem (HAE) –
Krankheitsbild und Diagnose

Alles Wichtige, was Sie über HAE wissen müssen, kompakt zusammengefasst und verständlich erklärt: Von der Ursache der seltenen Krankheit über die typischen Symptome, die möglichen Auslöser und die unterschiedlichen Typen von HAE bis hin zur Diagnose.

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Die Therapie von HAE

Heute verfügen Ärzte über zahlreiche Therapieoptionen, mit denen HAE-Patienten Lebensqualität zurückerhalten können. Erfahren Sie, welche Rolle zum Beispiel das Eiweiß C1-INH für die Behandlung akuter Attacken wie auch für die Prophylaxe bei einer HAE-Erkrankung spielen kann.

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Anleitung zur intravenösen Injektion von
humanem C1-INH-Konzentrat

Für HAE-Patienten, die bereits eine gründliche Schulung erhalten haben: Die Anleitung zeigt schrittweise die sichere Anwendung der intravenösen C1-INH-Therapie bei akuten HAE-Attacken zu Hause oder unterwegs.

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Anleitung zur subkutanen Injektion von humanem C1-INH-Konzentrat

Für geschulte HAE-Patienten, die sich prophylaktisch mit humanem C1-INH subkutan selbst behandeln: Bild für Bild werden alle dafür nötigen Handgriffe anschaulich erläutert, damit im Rahmen einer Selbstbehandlung zu Hause oder unterwegs alles klappt.

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Mögliche Auslöser von HAE-Attacken –
Ergebnisse einer Langzeitstudie

Wer HAE hat, kennt vielleicht einige Faktoren bei sich, die Schwellungen auslösen können. Welche Auslöser aber sind besonders häufig? Und welche Zusammenhänge gibt es zwischen der Art der HAE-Attacke und bestimmten Auslösern? Eine große Studie von 2014 gibt darauf Antworten.

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Mögliche Auslöser von HAE-Attacken –
Ergebnisse einer Langzeitstudie, Teil 2

Weitere Ergebnisse aus der großen Studie zu den Auslösern von HAE-Attacken: Wie wahrscheinlich ist es, dass ein möglicher Auslöser auch tatsächlich eine Schwellung bei HAE hervorruft? Um diese Frage geht es hier im zweiten Teil der Auswertung.

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Diagnose HAE - Was nun?

Bei Ihnen, Ihrem Kind oder einem anderen Familienmitglied wurde die Krankheit HAE festgestellt? Verständlicherweise gibt es dann viele Fragen. Um diese zu beantworten, hat die Patientenvereinigung HAE  e.V. wichtige Informationen zusammengestellt – und gibt Tipps für das Leben mit HAE.

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Vorsicht bei Kehlkopfödemen!
Antworten auf häufig gestellte Fragen

Wer an HAE erkrankt ist, muss grundsätzlich mit Schwellungen auch am Kehlkopf rechnen: Dann besteht Erstickungsgefahr! Durch eine rasche und richtige Behandlung lassen sich aber auch solche Kehlkopfödeme gut kontrollieren. Prof. Konrad Bork aus Mainz, erklärt, was zu tun ist.

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Hirnödeme bei HAE – Was Patienten wissen sollten

In seltenen Fällen kommt es bei HAE zu Schwellungen im Gehirn. Soweit bekannt, glücklicherweise ohne bleibende Folgen. Allerdings können Schwindel und Ohnmacht zu Verletzungen führen. Was Patienten dazu wissen sollten, erklärt Dr. Inmaculada Martinez Saguer, Mörfelden-Walldorf.

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Hinweise zur Arzneimitteleinnahme bei HAE

Einige wenige Medikamentengruppen können die Symptome von HAE verschlimmern. Patienten sollten deshalb stets mit ihrem behandelnden Arzt darüber sprechen, ob ein bestimmtes Medikament bei HAE tatsächlich geeignet ist. Hier erfahren Sie, wann besondere Vorsicht geboten ist.

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Nützliche Tipps zur Venenpflege für HAE-Patienten

Erhalten Sie zur Behandlung von HAE ein Medikament, dass intravenös verabreicht wird? Dann sollten Sie auf eine gute Pflege Ihrer Venen achten. Hier sind nützliche Tipps zusammengestellt, was Patienten vor, während und nach einer Injektion tun können.

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Medizinische Eingriffe bei HAE –
eine richtige Vorbereitung ist wichtig

Ob OP oder Zahnbehandlung: Medizinische Eingriffe bei Patienten mit HAE können Schwellungen hervorrufen. Einen ernsten Grund zur Sorge gibt es aber nicht: Durch eine Kurzzeitprophylaxe mit humanem C1-INH-Plasmakonzentrat vor dem Eingriff lassen sich Schwellungen vermeiden.

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Sozialratgeber: Leben mit HAE

Praktische Hilfe für den Alltag mit HAE: Dieser Ratgeber informiert Patienten und ihre Angehörigen über medizinische, finanzielle und rechtliche Aspekten. Näher erläutert werden dabei die Themen Erkrankung, Behinderung, Rente und Krankengeld sowie Pflege- und Sozialleistungen.

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Leitfaden für die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises für HAE-Patienten

Um einen Schwerbehindertenausweis zu erhalten, müssen bestimmte Kriterien erfüllt sein – auch HAE-Patienten können mitunter den Bedingungen entsprechen. Erfahren Sie hier, welchen Nutzen der Ausweis bietet, wer ein Anrecht darauf hat und wie der Ausweis beantragt wird.

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Nach 39 Jahren endlich die richtige Diagnose: HAE

Für viele Patienten ist es ein langer Irrweg bis zur Diagnose HAE. Bei Tanja hat es 39 Jahre gedauert. Heute führt sie dank der richtigen Therapie ein fast normales Leben. Tanja möchte anderen HAE-Patienten Mut machen und zeigen, dass sie mit der Krankheit nicht allein sind.

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Fakten über HAE auf einen Blick

Zahlen und Fakten zu HAE in einer kompakten Übersicht: Verschiedene Grafiken veranschaulichen die Ursache der seltenen Erkrankung, die Symptome & Merkmale, die Vererbung sowie die möglichen Auslöser von Schwellungsattacken – und worauf bei der Behandlung von HAE zu achten ist.

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Anlaufstellen

Wichtige Webadressen für Menschen mit HAE und ihre Angehörigen, die nach Informationen über die Erkrankung sowie nach Rat und Hilfe suchen.

Expertenrat

Sie haben noch Fragen zu HAE? Unsere Experten helfen Ihnen gerne persönlich weiter! Wir freuen uns auf Ihre Nachricht.