Attackenfrei - das klappt!
Moderne Therapien ermöglichen es heute, ein weitgehend attackenfreies Leben zu führen, und das ist auch wichtig und richtig! Internationale ExpertInnen haben als Therapieziel bei HAE festgelegt, dass alle PatientInnen die Möglichkeit haben sollten, ein normales Leben zu führen, also „frei“ von Attacken zu sein
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Die WAO hat gemeinsam mit der EAACI eine neue Leitlinie herausgebracht. Was genau das für dich bedeutet, erfährst du in diesen Videos.
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Die Leitlinie definiert klare Therapieziele und schildert, wie diese Therapieziele auch erreicht werden können.
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Wie soll ich messen, wie soll ich therapieren? Als eigentliche Therapie steht die Langzeitprophylaxe ganz klar im Fokus dieser Leitlinie.
Drei Fragen über HAE-Langzeitprophylaxe
Play Video Wenn du unter deiner bisherigen Therapie immer noch HAE-Attacken hast, solltest du nach Prophylaxemöglichkeiten fragen, die für dich infrage kommen. Im Video beantwortet Prof. Magerl drei Fagen über HAE-Langzeitprophylaxe.
Ist das normal?
Über HAE sprechen
Wenn HAE-Attacken dein Leben beeinträchtigen, ist es in Ordnung, darüber zu sprechen. Selbst kleine Schwellungen solltest du mit deinem Arzt oder deiner Ärztin besprechen.
Der Weg zum Ziel
HAE-ExpertInnen in deiner Nähe finden
HAE-ExpertInnen beraten und begleiten dich auf dem Weg zu deinem Therapieziel. Hier geht’s zu den Anlaufstellen.
Therapieziel finden
– und erreichen!
Lege gemeinsam mit deinem Arzt oder deiner Ärztin dein persönliches Therapieziel fest. Warum das wichtig ist? Das Behandlungsziel ist die Grundlage dafür, den Erfolg deiner Therapie zu messen. Bleib dran und lass nicht locker, bis du die Therapie erhältst, die dir hilft. Es lässt sich viel erreichen! Bereite dich gut auf das Gespräch mit deinem Arzt oder deiner Ärztin vor - hier geht es zu einer Checkliste für deinen nächsten Termin im HAE-Zentrum!
Nur 4 Fragen
Alles unter Kontrolle?
Wie gut dein HAE kontrolliert ist, also wie stark HAE dein Leben bestimmt, lässt sich mit 4 Fragen einfach klären. Bereite dich auf das Gespräch mit deinem Arzt oder deiner Ärztin vor, in dem du diese Fragen beantwortest.
Nimm dir einen Moment Zeit für dich
Bereite das Gespräch mit deinem Arzt vor
Bist du richtig eingestellt? Bist du in der Lage alle Tätigkeiten, die zu einem normalen Leben gehören, auszuüben?
Wie sehr fühlst du dich eingeschränkt durch das HAE? Es gibt zwei Fragebögen, die dich bei der Beantwortung dieser Fragen besonders unterstützen:
- Der Angioödem-Kontrolltest (AECT) ist ein einfacher und schneller Test. Er ermöglicht eine Einschätzung deines aktuellen Krankheitszustandes (der letzten 4 oder 12 Wochen) und zeigt, ob deine Therapie angepasst werden sollte. Der Fragebogen beinhaltet 4 Fragen mit je 5 Antwortmöglichkeiten (2 Minuten)
- Der Angioödem-Lebensqualitätsfragebogen (AE-QoL) verhilft dir dazu, die Auswirkungen des HAE auf dein Leben festzuhalten. Der Fragebogen umfasst 17 Fragen mit je fünf Antwortmöglichkeiten (6 Minuten)
Zur Einschätzung der Krankheitsaktivität und des Therapieerfolgs ist eine kontinuierliche Dokumentation essenziell. Dadurch können insbesondere Veränderungen im Krankheitsverlauf identifiziert werden.
Mach im Idealfall beide Tests regelmäßig und besprich die Ergebnisse beim nächsten Kontrolltermin mit deinem Arzt. Denn das Ziel der Therapie ist eindeutig: Attackenfreiheit – und damit auch eine hohe Lebensqualität.