Habe ich HAE?

Viele betroffene Menschen in Deutschland wissen wahrscheinlich noch gar nicht, dass sie HAE haben. Bis zur richtigen Diagnose vergehen oft viele Jahre. Dabei ist die Krankheit einfach nachzuweisen – wenn bei bestimmten Beschwerden  an HAE gedacht wird.

Kommt Ihnen das bekannt vor?

  • Schon seit der Kindheit schwillt die Haut immer wieder an – im Gesicht, an Händen oder Füßen.
  • Die Schwellungen sind örtlich scharf begrenzt, farblos bis weiß, manchmal auch leicht gerötet.
  • Die Schwellungen jucken nicht, können aber schmerzhaft spannen.
  • Nach zwei bis fünf Tagen sind die Schwellungen wieder verschwunden.
  • Auch starke, plötzlich auftretende Bauchschmerzen (zumeist krampfartig) kommen häufiger vor, oft mit Übelkeit, Erbrechen und Durchfall.
  • Andere Familienmitglieder leiden ebenfalls unter solchen Beschwerden.

Schon wenn Sie einen dieser Punkte bejahen können: Sprechen Sie Ihren Arzt auf HAE als mögliche Ursache an. Weil HAE selten ist und die Symptome leicht mit anderen Erkrankungen verwechselt werden, tun sich selbst Ärzte mit der Diagnose oft schwer. Einmal erkannt, gibt es verschiedene Therapieoptionen. Auch für den Notfall: Bei Schwellungen am Kehlkopf droht unbehandelt Erstickungsgefahr. 

"Zehn Jahre war ich im Irrgarten"

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HAE-Patient Nils schildert seine Erlebnisse und Gedanken auf dem langen Weg zur richtigen Diagnose. Seine Geschichte ist (leider) typisch für die Krankheit. Nils möchte auf HAE aufmerksam und anderen Patienten Mut machen – und ihnen helfen, aus dem Irrgarten falscher Diagnosen herauszufinden. Sie können dazu beitragen, indem Sie das Video mit anderen teilen.

Testen Sie selbst

Sie fühlen sich auch wie in einem diagnostischen Irrgarten gefangen? Finden Sie hier heraus, ob HAE die Ursache Ihrer Beschwerden sein könnte. Bitte beantworten Sie dafür in einem kurzen Test zehn Fragen. Dieser Test wurde entwickelt mit freundlicher Unterstützung von Prof. Dr. med. Petra Staubach, Oberärztin, Hautklinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz.

Diagnose von HAE

Die frühe Diagnose von HAE kann Leben retten. Es gibt einen einfachen Bluttest, der bei Verdacht auf HAE rasch für Gewissheit sorgt.

HAE behandeln

HAE lässt sich gut behandeln. Eine Möglichkeit ist das Eiweiß C1-INH: Damit wird im Körper das ersetzt, was HAE-Patienten fehlt.