HAE - 39 Jahre bis zur Diagnose - page 4-5

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Bei Tanjas Geschichte handelt es sich um einen besonders drastischen Fall. Glücklicherweise
stellt ein über mehrere Jahrzehnte langer Irrweg wie dieser heute die absolute Ausnahme
dar. Dennoch werden die Symptome bei HAE oft lange Zeit nicht richtig erkannt bzw. fehl-
gedeutet. Deshalb kommt es nicht selten zu unnötigen Eingriffen und Fehlbehandlungen,
was insbesondere bei Kehlkopfschwellungen lebensbedrohlich sein kann.
Im Folgenden werden die wichtigsten Stationen dargestellt – von den ersten Symptomen im
Kindesalter bis zur richtigen Diagnose im Alter von 42 Jahren:
Seit ihrem 3. Lebensjahr litt Tanja unter immer wiederkehrenden Schwellungen und anderen
Beschwerden, die mit den Schwellungen einhergingen. Jahrelang wurde sie von Arzt zu Arzt
geschickt. Ohne wirksame Behandlung machten die Beschwerden einen normalen Tages-
ablauf unmöglich und schränkten ihre Lebensqualität stark ein. Erst nach fast 40 Jahren, in
denen sie eine wahre Ärzte-Odyssee durchlebte, bekam sie endlich die richtige Diagnose: HAE.
39 Jahre bis zur richtigen Diagnose – HAE-Patientin
Tanja im Gespräch
3 Jahre:
Im Alter von 3 Jahren wird bei Tanja ein Trommelfell-
schnitt vorgenommen. Dadurch kommt es zu einer
Schwellung im Bereich der Atemwege. Generell leidet sie
im Verlauf ihrer Kindheit immer wieder unter Magen-
Darm-Krämpfen bei Erkältungen und unter Gesichts-
schwellungen nach Zahnarztbesuchen.
12 Jahre:
Mit dem Einsetzen der Menstruation werden Tanjas Symp-
tome schlimmer, und sie hat regelmäßige Schmerzen im
Magen-Darm-Bereich. Als ihre Ärzte den Verdacht haben,
dass Tanjas Blinddarm entzündet ist, wird dieser operativ
entfernt.
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„Durch die ständigen
Magen-Darm-Krämpfe musste ich
mich sehr oft übergeben.
Außerdem lag ich pro Attacke
drei Tage flach und fiel eine ganze
Woche auf der Arbeit aus.
Ich weiß nicht, wie ich in dieser
Zeit meinen Alltag bewältigen
konnte.“
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