Ratgeber
Sozialratgeber zum Leben mit HAE
Dieser Ratgeber gibt dir praktische Hilfe im Alltag mit HAE.
Ratgeber
Update: Sozialratgeber zum Leben mit HAE
Dieser Ratgeber gibt dir praktische Hilfe im Alltag mit HAE (Update 2023).
Videos
Patiententag 2024
Die weibliche Seite des HAE
Erfahre mehr über das HAE bei Patientinnen während der Pubertät, der Familienplanung und der Menopause.
Patiententag 2023
HAE bei Kindern und Jugendlichen
Erfahre mehr über das HAE bei Kindern und Jugendlichen.
Patiententag 2023
HAE bei Mutter und Kind
Erfahre mehr über Stephanies Leben als HAE-Patientin und als Mutter eines betroffenen Kindes.
Patiententag 2023
Vom Labor bis zur Apotheke: Der Weg eines Medikaments + Highlights aus Budapest vom C1INH-Workshop
In diesem Video wird erklärt, warum die Entwicklung von neuen Medikamenten viel Zeit braucht.
Diagnose
Arzt-Odyssee einer Patientin
Es ist die beispielhafte Arzt-Odyssee einer HAE-Patientin: Lange befand sie sich im Diagnose-Irrgarten. Und dass, obwohl schon ab frühem...
Therapie
Die Akuttherapie bei HAE mit intravenösem C1INH
Dieses Video erklärt die Anwendung der intravenösen Akuttherapie schrittweise.
Therapie
Die Langzeitprophylaxe bei HAE mit C1INH
Dieses Video erkärt die Anwendung der intravenösen Langzeittherapie schrittweise.
Ursache / HAE
Die Rolle von C1IN
Dieses Video erklärt die Rolle des C1INH im Krankheitsgeschehen und in der Therapie des hereditären Angioödems.
Video
Notfallausweis für´s Handy
Mache dein Handy jetzt zum digitalen Notfallausweis! Mit ein paar Klicks kannst du dir deinen Notfallausweis als Wallpaper...
Kinder
HAE erklärt für Kids
Dieses Video erklärt dir, was eigentlich HAE ist
Kinder
Kinder Kinderreporterin Hanna fragt - die HAE-Expertin antwortet (Teil 1)
Sieh dir hier die Fragen an, die Kinderreporterin Hanna Frau Dr. Martinez Saguer zu HAE stellt (Teil 1).
Kinder
Kinder Kinderreporterin Hanna fragt - die HAE-Expertin antwortet (Teil 2)
Sieh dir hier die Fragen an, die Kinderreporterin Hanna Frau Dr. Martinez Saguer zu HAE stellt (Teil 2).
Erfahrungsbericht
Kathrins Geschichte
In diesem Video erfährst du mehr über Kathrins Erfahrungen mit dem hereditären Angioödem.
Therapie
Neue WAO/EAACI-Leitlinie
Die WAO hat gemeinsam mit der EAACI eine neue Leitlinie herausgebracht. Was genau das für dich bedeutet, erfährst du in diesem Video.
Therapie
WAO/EAACI-Leitlinie: Therapieziele
Die Leitlinie definiert klare Therapieziele und schildert, wie diese Therapieziele auch erreicht werden könenn.
Therapie
WAO/EAACI-Leitlinie: Langzeitprophylaxe
Wie soll ich messen, wie soll ich therapieren? Als eigentliche Therapie steht die Langzeitprophylaxe ganz klar im Fokus dieser Leitlinie.
Patiententag 2023
Aktive Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen
HAE ist eine chronische Erkrankung. Erfahre mehr über Möglichkeiten zum gesunden Umgang psychischen Herausforderungen.
Patiententag 2023
HAE im Alltag: der Umgang mit Herausforderungen und möglichen Ängsten
HAE birgt viele Herausforderungen. Erfahre hier mehr über Bewältigungsstrategien im Umgang mit der Erkrankung
Patiententag 2022
Patientin Kathrin Schön: "Lebenslust und HAE sind unbedingt gut miteinander vereinbar"
In diesem Video erfährst du mehr über Kathrins Geschichte und ihre Erfahrungen im Umgang mit der HAE-Erkrankung.
Therapie / Patiententag 2022
Lebenslust mit / trotz HAE
In diesem Video werden die neusten Erkenntnisse zum Thema Lebensqualität sowie seelische und körperliche Gesundheit beim HAE diskutiert
Therapie / Patiententag 2022
Neue Leitlinie der WAO
Dieses Video verdeutlicht, wie die neue Leitlinie die Therapie des hereditären Angioödems verändert.
Schwangerschaft
Patientin Stephanie: Schwangerschaft und HAE
Stephanie ist HAE-Patientin und berichtet in unserem Interview, wie es zu ihrer Diagnose mit HAE kam und inwiefern diese ihren Kinderwunsch...
Schwangerschaft
Die ersten drei Monate
Im zweiten Teil des Videos berichtet die HAE-Patientin Stephanie von ihren Erfahrungen während der Schwangerschaft.
Schwangerschaft
Es verlief alles gut
Im letzten Teil unseres Interviews erzählt Stephanie euch, wie sich die Erkrankung auf die Geburt ihrer Tochter ausgewirkt hat und ob bei ihr...
Schwangerschaft / Patiententag 2022
Therapiemöglichkeiten während der Schwangerschaft
In diesem Video erfährst du mehr über die Therapiemöglichkeiten während der Schwangerschaft und Stillzeit.
Therapie
Drei Fragen über HAE-Langzeitprophylaxe
Wenn du unter deiner bisherigen Therapie immer noch HAE-Attacken hast, solltest du nach Prophylaxemöglichkeiten fragen, die für dich infrage...
Symptome
Drei Fragen an Prof. Greve
Sieh dir hier das Video mit dem HAE-Experten Herrn Prof. Greve an. Hier beantwortet er die drei wichtigsten Fragen, die ihm im Zusammenhang mit...
HAE
Was ist HAE?
HAE ist eine seltene Erkrankung. In diesem Video erfährst du, welche Ursachen HAE zugrunde liegen und unter welchen Symptomen Betroffene leiden...
Ursachen
So kommt es zu Schwellungen bei HAE
Welche Rolle das Eiweiß C1INH in unserem Körper spielt, zeigt dieses Video. Im Video erfährst du auch mehr über die Krankheitsentwicklung des HAE...
Erfahrungsbericht / Patiententag 2022
Patientin Antonia Thalia: "Mein Leben als Model"
Antonia Thalia berichtet über ihr Leben mit HAE und verrät dabei Tipps und Tricks, die sie gut durch den Alltag bringen.
Servicematerialien
Diagnose
Checkliste für dein Erstgespräch
Damit du optimal auf das Gespräch mit deinem Arzt oder deiner Ärztin vorbereitet bist, solltest du vorab folgende Fragen beantworten.
Service
Notfallausweis
Damit im Ernstfall alle Helfer Bescheid wissen und richtig handeln können, sollten HAE-PatientInnen ihren Notfallausweis stets dabei haben.
