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HAE im Fokus

Rat & Hilfe

Infothek

In unserer Infothek findest du eine große Auswahl an Videos, Broschüren und weiteren Infomaterialien rund um das HAE. Auch zum Download oder zum Bestellen!

Gefragteste Medien

Service

Schwellungskalender

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Interview

Was bedeutet "Shared Decision Making"?

In diesem Video erklärt Priv.-Doz. Dr. med Buttgereit (Charité - Universitätsmedizin, Berlin), was Shared Decision Making bedeutet.

Video

Interview

Wie läuft Shared Decision Making ab?

Priv.-Doz. Dr. med Buttgereit (Charité - Universitätsmedizin, Berlin) erklärt, was beim Shared Decision Making abläuft, und was im Gespräch passiert.

Video

Interview

Shared Decision Making: Meine Rolle als Patient

Welche Rolle spiele ich als Patient - und wie kann ich mich vorbereiten? Priv.-Doz. Dr. med. Buttgereit (Charité, Berlin) gibt Antworten.

Video

Für den Urlaub

Medikamente mitnehmen

Was muss ich beachten, wenn Arzneimittel mit auf Reisen gehen? Eine entsprechende Bescheinigung für die Medikamentenmitnahme finden sie hier.

Kinder

Mein Kind hat HAE

Hier erfahren Eltern, wie sie ihren Nachwuchs dabei unterstützen können.

HAE

HAE verstehen und behandeln

Eine Hilfestellung für alle Patienten, Angehörige und Interessierte, um HAE besser zu verstehen.

Schwangerschaft

HAE und Schwangerschaft

Informationen zu sämtlichen Fragen rund um die Themen Familienplanung, Schwangerschaft und Stillzeit.

Patiententag 2024

Die weibliche Seite des HAE

Erfahre mehr über das HAE bei Patientinnen während der Pubertät, der Familienplanung und der Menopause.

Video

Schwangerschaft

Factsheet für Gynäkologen

Alles Wichtige auf einem Blick: Hier erfährst du, was dein / deine Gynäkologe / Gynäkologin unbedingt wissen muss

Schwangerschaft

Factsheet für Hebammen

Hier erfährst du, was deine Hebamme über HAE wissen muss

Therapie

Anleitung zur intravenösen Injektion

Du hast eine gründliche Schulung erhalten und möchtest im Notfall eine Anleitung parat haben? Diese Broschüre unterstützt dich in der sicheren...

Therapie

Anleitung zur subkutanen Injektion von C1INH

Diese Broschüre erklärt dir die Anwendung deines Prophylaxe-Medikaments Schritt für Schritt.

Therapie

Hinweise zur Arzneimitteleinnahme

Einige Medikamenten­gruppen können die Symptome von HAE verschlimmern. Deshalb solltest du mit deinem Arzt besprechen, worauf Du achten solltest.

HAE

Fakten über HAE auf einen Blick

Alles auf einen Blick - lade dir hier eine kompakte Übersicht über die wichtigsten Fakten zu HAE herunter.

Kinder

Ärztlich kontrollierte Heimselbsttherapie auch bei Kindern bewährt

Grundsätzlich kann eine Helmselbsttherapie auch schon bei Kindern erwogen werden. Hier erfährst du mehr über die Vorteile und Hintergründe.

Kinder

Das Krankheitsbild HAE bei Kindern und Jugendlichen

Wie genau sich das Krankheitsbild HAE bei Kindern und Jugendlichen äußert und was das internationale Patientenregister ist erfährst du hier.

Therapie

Medizinische Eingriffe bei HAE

Steht bei dir ein medizinischer Eingriff an? Mit einer Kurzzeitprophylaxe können Schwellungen vermieden werden.

Therapie

Nützliche Tipps zur Venenpflege

Wird deine HAE-Therapie intravenös verabreicht? Hier erfährst du mehr über eine gute Venenpflege und das Thema Injektion.

Kinder

Das Minibuch zum Film

Hier findest du ein Minibuch, passend zum Film.

Kinder

Das Geheimnis des C1-Bodyguards

Hier findest du ein Poster, dass HAE in Form eines Comics erklärt.

Ratgeber

Sozialratgeber zum Leben mit HAE

Dieser Ratgeber gibt dir praktische Hilfe im Alltag mit HAE.

Ratgeber

Update: Sozialratgeber zum Leben mit HAE

Dieser Ratgeber gibt dir praktische Hilfe im Alltag mit HAE (Update 2023).

Diagnose

Checkliste für dein Erstgespräch

Damit du optimal auf das Gespräch mit deinem Arzt oder deiner Ärztin vorbereitet bist, solltest du vorab folgende Fragen beantworten.

Service

Notfallausweis

Damit im Ernstfall alle Helfer Bescheid wissen und richtig handeln können, sollten HAE-PatientInnen ihren Notfallausweis stets dabei haben.

Kinder

Notfall-Checkliste

Diese Checkliste bietet klare Anweisungen und wichtige Schritte, damit Kinder mit HAE die bestmögliche Unterstützung erhalten.

Reisen

Zollbescheinigung

Lade dir hier ganz einfach einen Vordruck herunter.

Servicematerial

Schwellungskalender

Um die Erkrankung richtig einzuschätzen, hilft ein vom Patienten gut geführter Schwellungskalender. Ein solcher Schwellungskalender wird auch...

Ratgeber

Sozialratgeber: Leben mit HAE

Praktische Hilfe für den Alltag mit HAE: Dieser Ratgeber informiert Patienten und ihre Angehörigen über medizinische, finanzielle und rechtliche...

Servicematerial

Zollbescheinigung

Der C1-Esterase-Inhibitor wird intravenös verabreicht oder unter die Haut gespritzt. Neben dem Präparat müssen daher auch Injektionsspritzen und...