Anlaufstellen

Für Menschen mit HAE und ihre Angehörigen, die nach Informationen über die Erkrankung sowie nach Rat und Hilfe suchen, gibt es einige Anlaufstellen. Hier finden Sie einen kurzen Überblick.

Wer an einer seltenen Krankheit wie HAE leidet, für den ist der Austausch mit anderen Patienten oft sehr hilfreich. Gute Gelegenheiten dafür bieten zum Beispiel Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen. Ebenso hilfreich kann es sein, auf HAE spezialisierte Experten und Webseiten zu kennen.

„Gemeinsam voran“: Die HAE-Selbsthilfe

Die HAE-Vereinigung e. V. ist die zentrale Patientenvereinigung für Menschen mit HAE in Deutschland. Schon seit 1997 leistet sie wichtige Aufklärungsarbeit über die Krankheit, damit Patienten möglichst schnell die richtige Diagnose erhalten. HAE e. V. setzt sich auch dafür ein, die Versorgung der Patienten immer weiter zu verbessern. Menschen mit HAE und ihre Angehörigen erhalten durch den Verein Rat und Hilfe sowie die Möglichkeit, sich mit anderen Patienten und Angehörigen auszutauschen. Ihr Motto: „Nicht mehr allein – gemeinsam voran“. Für die Patienten-betreuung und für Fragen zu HAE ist eine Hotline eingerichtet, Telefon 02464 / 90 87 87. Zusätzlich kann Kontakt per E-Mail aufgenommen werden unter hae.shg@t-online.de.

Weiterführende Informationen
Auf der Webseite der HAE e. V. gibt es viele nützliche Informationen und Materialien. Weltweit tätig ist die internationale HAE-Vereinigung: HAEi.

Die Spezialisten: HAE-Behandlungszentren

Es gibt in Deutschland verteilt einige auf HAE spezialisierte Zentren. Die Ärzte dort sind besonders erfahren mit der seltenen Erkrankung und wissen, was bei der Diagnostik von HAE und bei der Behandlung von Patienten zu tun ist. 

Weiterführende Informationen
Eine Übersicht zu den Zentren finden Sie auf der Webseite der HAE-Vereinigung e. V.

Wissen über Kehlkopfschwellungen

HAE-Schwellungen beispielsweise am Kehlkopf (Larynxödem) sind immer ein Notfall. Was Patienten und Ärzte dann wissen und tun sollten, haben die HAE-Spezialisten der Universitätskinderklinik Frankfurt am Main und der Universitätshautklinik Mainz auf einer Webseite zusammengestellt. Die Texte sind in mehrere Sprachen übersetzt. Das kann zum Beispiel für HAE-Patienten auf Auslandsreise oder für Patienten aus anderen Ländern, die in Deutschland leben und sich so in ihrer Muttersprache informieren können, hilfreich sein. Bitte stets beachten: Kehlkopfschwellungen zählen zu den gefährlichsten Symptomen von HAE. Ohne richtige Behandlung kann es zum Ersticken kommen.

 

Expertenrat

Sie haben noch Fragen zu HAE? Unsere Experten helfen Ihnen gerne persönlich weiter! Wir freuen uns auf Ihre Nachricht.

Infomaterial

In allen Lebenslagen gut Bescheid wissen: Großes Angebot an weiterführenden Informationen rund um HAE zum Downloaden und Bestellen.