„Von jung bis alt: Gemeinsam starten wir durch!“ – unter diesem Motto fand in diesem Jahr am 14.05. von 10:00 bis 14:00 Uhr der virtuelle Patiententag zum HAE-Day 2022 statt. 

Themen waren unter anderem die neuen Leitlinien der WAO, Familienplanung mit HAE und News aus den Zentren. Ein paar der Vorträge wurden aufgenommen und können hier nachträglich angesehen werden. HAE-Attacken sind meist unvorhersehbar. Den Alltag sollte die Erkrankung aber nicht bestimmen. Was es zu beachten gilt, um so unbeschwert wie möglich mit HAE leben zu können, erfahren Patienten hier. 

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Dr. Emel Aygören-Pürsün, Frankfurt am Main

Fr. Dr. Aygören berichtet hier welche Studien es zum Thema Lebensqualität sowie körperliche und seelische Gesundheit bei HAE gibt und was die wichtigsten Erkenntnisse daraus sind. 

 

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Die HAE-Expertin Frau Prof. Staubach hat schon viele werdende Mütter mit HAE betreut. Ihre Erfahrung: „Es gibt tolle Möglichkeiten heutzutage HAE in der Schwangerschaft und Stillzeit zu therapieren, sowohl bei akuten HAE Attacken aber auch zur Kurz- und Langzeitprophylaxe.“ Sehen Sie sich hier ein Interview mit ihr an, zu den drei wichtigsten Fragen, die ihr im Zusammenhang mit HAE und Schwangerschaft immer wieder gestellt werden. Das Video wurde nicht im Rahmen des HAE Patiententages aufgenommen

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Antonia Thalia erzählt hier von Ihren Erfahrungen über „Jung sein mit HAE“, gibt wertvolle Tipps für eine gute Lebensqualität, das Meistern unangenehmer Situationen bei HAE-Attacken und wie sie den Model-Beruf, Sport und Reisen mit HAE bewältigt.

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Kathrin Schön berichtet von ihren Erfahrungen mit HAE, die sie seit ihrer Diagnose im Alter von 13 Jahren erlebt hat. Hören Sie, wie Kathrin selbstsicher mit HAE umgeht und warum eine gute Selbsttherapie der Schlüssel zu einem eigenständigen Leben mit HAE sein kann.