HAE in KiTa und Schule

Auch Kinder mit HAE sollen unbeschwert leben und die Welt entdecken. Mit  ein bisschen Unterstützung können Eltern und Betreuungspersonen in KiTa und Schule dem Nachwuchs dabei helfen.

Anfangs werden Kinder von ihren Eltern noch rundum behütet. Doch in Krippe, Kindergarten und Schule werden die Kleinen schon bald selbstständiger und „fremde“ Menschen außerhalb der Familie übernehmen Betreuungsaufgaben. Eltern, deren Kind HAE hat, machen sich dann verständlicherweise manchmal Sorgen.

Über HAE bei Kindern offen sprechen

Klar ist: Einem Kind mit HAE muss im Notfall jederzeit schnell geholfen werden können. Die oberste Regel für Eltern lautet deshalb, offensiv mit HAE umzugehen und die Krankheit des Kindes nicht zu verschweigen. Das bedeutet:

  • Alle Betreuer des Kindes müssen über die Krankheit informiert sein – zum Beispiel Kindergartenpersonal, Lehrer, Erzieher oder auch Sporttrainer.
  • Die Betreuer müssen wissen, was bei einer HAE-Attacke zu tun ist: Oberste Priorität hat die notfallmäßige Versorgung des Kindes. Ein Notfallmedikament muss stets hinterlegt sein. Im Zweifelsfall sollte ein Krankenwagen gerufen werden.
  • Zusätzlich brauchen die Betreuer Ansprechpartner für den Notfall – z. B. die Eltern oder einen HAE-Spezialisten.
  • Der HAE-Notfallausweis sollte stets bei den Betreuern hinterlegt sein bzw. von älteren Kindern selbst mitgeführt werden.

Lehrer und Betreuer einbeziehen

Hat einer ihrer Schützlinge HAE, kann das Lehrer und alle sonstigen Betreuer – verständlicherweise – zunächst verunsichern. Damit ihnen der Umgang mit jungen HAE-Patienten leicht fällt, hat die HAE-Vereinigung e. V. mit Unterstützung von CSL Behring den Leitfaden „Das hereditäre Angioödem im Kindesalter“ herausgebracht. Er enthält viele Informationen, Tipps und Hinweisen zu der Krankheit. Der Leitfaden möchte sensibilisieren für die richtige Balance zwischen besonderer Obhut einerseits und normaler Betreuung andererseits. Ein Thema sind Fehlzeiten des Kindes in der Schule, die durch stärkere Schwellungen vorkommen können. Dann hilft ein enger Austausch von Eltern und Lehrern, Missverständnisse zu vermeiden, und die Lehrer können das Fehlen gegenüber der Klasse entsprechend verständnisvoll erklären.

 

Tagesausflug, Klassenfahrt und Ferienfreizeit

Mit einer guten Vorbereitung können auch Kinder mit HAE an Ausflügen von KiTa oder Schule teilnehmen. Eltern sollten dafür Folgendes regeln:

  • Lehrer und Betreuer darüber informieren, dass das Kind HAE hat, und was im Falle einer Attacke zu tun ist.
  • Telefonnummern wichtiger Ansprechpartner – Eltern, Hausarzt, HAE-Spezialist – mitteilen.
  • HAE-Notfallausweis bei den Betreuern hinterlegen bzw. dem Kind mitgeben, wenn es schon älter ist.
  • Betreuern mindestens zwei Packungen eines Notfallpräparates gegen HAE-Attacken mitgeben und (gegebenenfalls auch den Arztbrief) aushändigen. Gut zu wissen: Die Notfallpräparate können bei Zimmertemperatur aufbewahrt werden. Falls zutreffend, auch an ausreichend Medikation für die Prophylaxe-Therapie denken.
  • Gegebenenfalls im Vorfeld eine Klinik oder eine Arztpraxis vor Ort informieren.

Und selbst wenn die Reise eines Kindes mit HAE einmal länger dauern soll, gilt für Eltern nicht bange werden. Was sie zum Gelingen von Klassenfahrt, Ferienfreizeit oder Familienurlaub beitragen können, steht unter dem folgenden Link.

 

Kindern HAE erklären

HAE – was ist das? Auch Freunden und Schulkameraden von Kindern mit HAE sollte die Krankheit altersgerecht erklärt werden. Wissen alle Bescheid,  wie sich HAE plötzlich bemerkbar machen kann und dass meist alles halb so schlimm ist, können sie verständnisvoll reagieren. Dabei kann ein anschauliches Heft helfen: Der Comic „Ein aufregender Abend“ richtet sich an Jugendliche und wirbt für einen offenen Umgang mit der Krankheit. Es geht um Lara, sie ist 15 Jahre alt und hat HAE. Von ihren Eltern fühlt sie sich oft falsch verstanden und bekommt dann noch eine HAE-Attacke auf einer Party. Bis zum Happy End wird es turbulent.

HAE für Eltern

Je sorgfältiger Eltern die HAE-Erkrankung ihres Kindes begleiten, desto besser kann ihm geholfen werden. Worauf gilt es zu achten?

HAE behandeln

HAE lässt sich auch bei Kindern gut behandeln. Zum Beispiel mit C1-INH: Damit wird im Körper das ersetzt, was bei HAE fehlt.