Reisen

„Selbstbestimmt leben!“ sollte auch für Menschen mit HAE die Devise sein. Dazu gehört, sich keine unnötigen Grenzen zu setzen. HAE und Reisen zum Beispiel lassen sich meist gut miteinander vereinbaren.

Die Welt sehen, beruflich unterwegs sein, im Ausland studieren – Patienten mit HAE müssen darauf nicht verzichten. Sorgen und Ängste sind verständlich. Doch wer die richtigen Vorkehrungen trifft und ein paar grundsätzliche Regeln beachtet, kann sich auch als HAE-Patient auf Auslandsaufenthalte freuen. Zum nützlichen Urlaubs-Know-how gehört, HAE-Attacken richtig deuten und sich selbst behandeln zu können, um gerade im Ausland keine kostbare Zeit zu verlieren.

Mit HAE unterwegs

Hilfreich ist zum Beispiel eine mehrsprachige Zollbescheinigung. Falls Sie zum Beispiel mit einem Plasmakonzentrat zur Injektion behandelt werden, führen Sie ein weißes Pulver und Injektionsnadeln mit sich – die Bescheinigung beugt Missverständnissen vor. Auf Reisen sollten HAE-Patienten auch stets einen mehrsprachigen HAE-Notfallausweis bei sich haben. Der Ausweis informiert Ärzte und andere Ersthelfer über HAE und darüber, welche Therapie im Ernstfall lebensrettend sein kann. Denn kommt es zu einer akuten Schwellung im Bereich der oberen Atemwege, besteht Erstickungsgefahr und Ärzte müssen unbedingt von der HAE-Erkrankung wissen. Bitte beachten: Der HAE-Notfallausweis ist nur mit Stempel und Unterschrift eines Arztes gültig! 

 

Tipps für die Reise

Für ein möglichst unbeschwertes Reisen sollten HAE-Patienten die folgenden Punkte beachten:

  • Auswahl Reiseland: Das Klima sollte gut vertragen werden
  • Wichtige Telefonnummern und Adressen für den Notfall: Zum Beispiel von der am Reiseziel nächstgelegenen Notfallambulanz und der deutschen Botschaft (bzw. eines deutschen Konsulats) sowie die Telefonnummer des behandelnden HAE-Spezialisten in Deutschland oder auch die der CSL Behring Hotline: 069 / 305 84437.
  • Nach dem Notarzt bzw. Krankenhaus am Reiseort erkundigen: Entweder schon vorab oder so bald wie möglich nach Ankunft, damit im Notfall alles schnell gehen kann.
  • Notfall-Medikamente ins Handgepäck: Damit sie nicht verloren gehen und jederzeit griffbereit sind.
  • Ausreichend HAE-Medikament dabeihaben: Benötigte Medikament sind eventuell nicht in jedem Land und jeder Apotheke verfügbar.
  • HAE-Medikamente sicher unterbringen: Arzneimittel zur Behandlung von HAE sind wertvoll und nicht versicherbar. 
  • HAE-Medikamente richtig lagern: Gerade in heißen Ländern kann es sein, dass sie in den Kühlschrank gehören. Bitte beachten Sie die genauen Lagerungshinweise Ihrer HAE-Medikation in der steht, welche Lagerungstemperaturen nicht über- oder unterschritten werden dürfen. 

 

Lea und Nicole: Unerschrocken durch Südamerika

Lea und Nicole haben HAE. Das hat sie nicht abgehalten, jeweils nach dem Abitur für mehrere Monate durch Südamerika zu reisen. 

Lea: „Ich bin froh, dass ich die Auslandsreise gewagt habe, und würde es sofort wieder tun. Mein Auslandsaufenthalt hat mir gezeigt, dass man mit der nötigen Organisation trotz HAE alles erreichen kann. Die Erkrankung sollte kein Hindernis für die Verwirklichung seiner Reiseträume darstellen. Natürlich ist es dafür wichtig, selbstständig zu sein, was im Falle von HAE bedeutet, sich selbst das Medikament verabreichen zu können. “

Nicole: „Vor meiner ersten größeren Reise hatte ich schon ein wenig Respekt. Danach hatte ich bezüglich HAE keine Bedenken mehr, da ich gemerkt habe, dass ich im Ausland gut zurechtkomme. Mir wurde durch meine Auslandsreisen vor allem eines bewusst: Wenn man etwas von Herzen will, kann man es auch verwirklichen. Des Weiteren zeigten mir meine Reisen, dass es wichtig ist, auf seinen Körper zu hören. Man sollte seinen eigenen Rhythmus finden und sich wohlfühlen, dann kann man das Reisen genießen.“

 

Kathrins Abenteuer in Costa Rica

Die junge Studentin Kathrin hat sich einen Traum erfüllt – und sich trotz HAE für zwei Monate nach Costa Rica aufgemacht. Dort hat sie nicht nur das Land entdeckt, sondern auch Vorschulkinder unterrichtet. „Es ist der Wahnsinn, was ich dort alles erlebt habe!“, schreibt Kathrin in ihrem Reisetagebuch. „In den letzten Wochen habe ich zusammen mit zwei anderen Volontären eine große Rundreise quer durch das Land gemacht und so unglaublich viel gesehen.  Heute Abend haben wir alle ein letztes Mal zusammen gekocht. Es gab plátanos und yucas mit Reis und Bohnen, ein typisch costa-ricanisches Gericht. Vielleicht kann ich das zuhause ja mal nachkochen. Apropos zuhause: Morgen geht schon mein Flieger zurück nach Deutschland.  Jetzt im Nachhinein muss ich sagen, dass ich überhaupt nicht an mein HAE denke, wenn ich die letzten Wochen Revue passieren lasse. Ich habe so viele tolle neue Eindrücke gewonnen, dass die Attacken in meinen Erinnerungen fast nicht mehr präsent sind.“

 

Risiken

Bestimmte Risiken sollten Menschen mit HAE kennen und meiden: Um so unbeschwert wie möglich mit der Erkrankung leben zu können.

Sport

Wer sich informiert, merkt schnell: Mit HAE lässt sich gut umgehen und zum Beispiel auch Sport treiben.