Virtueller Patiententag 2023
„WIR UND HAE – Mitten im Leben!“ – unter diesem Motto fand in diesem Jahr am 13.05. von 10:00 bis 14:00 Uhr der virtuelle Patiententag zum HAE-Day 2023 statt.
Themen waren unter anderem HAE bei Kindern und Jugendlichen, HAE im Alltag – Der Umgang mit Herausforderungen und möglichen Ängsten, Vom Labor bis zur Apotheke – Der Weg eines Medikaments, Highlights aus Budapest vom C1-Inhibitor-Workshop sowie die Möglichkeit zum Austausch.
HAE bei Kindern und Jugendlichen
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Dr. Christina Weber, Zürich
Frau Dr. Christina Weber, Kinderärztin Universitätsspital Zürich, gibt Tipps und berät zu Alltagsfragen und Sorgen bei HAE von Kindern und Jugendlichen.
Die Sicht einer Patientin und Mutter
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Stephanie Lichtenauer im Gespräch mit Dr. Christina Weber
Stephanie Lichtenauer, Patientin und Mutter eines betroffenen Kindes berichtet über Ihre Patientengeschichte und ihr Erleben der Erkrankung im Gespräch mit Frau Dr. Weber, Kinderärztin Universitätsspital Zürich.
HAE im Alltag: Der Umgang mit Herausforderungen und möglichen Ängsten
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Dr. Clemens Schöffl, Graz
Dr. Clemens Schöffl, Universitätsklinikum Graz, forscht zum Thema HAE. Aus eigener Erfahrung berichtet er von den Herausforderungen und Bewältigungsstrategien im Umgang mit der Erkrankung.
Aktive Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen
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Dipl. Psych. Paul Köbler, Fürth
Chronische Erkrankungen wie HAE stellen hohe Anforderungen an die Bewältigungsstrategien von betroffenen Patienten. Diplompsychologe Paul Köbler erklärt die zu Grunde liegenden Mechanismen und zeigt Möglichkeiten zum gesunden Umgang mit psychischen Herausforderungen auf.
Vom Labor bis zur Apotheke: Der Weg eines Medikaments + Highlights aus Budapest vom C1-Inhibitor-Workshop
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Dr. Thomas Buttgereit, Berlin
Die Entwicklung eines neuen Medikamentes braucht viel Zeit. Doch warum eigentlich? Dr. Thomas Buttgereit, HAE-Experte der Charité Berlin erklärt anschaulich die verschiedenen Entwicklungsstadien und berichtet vom neuesten Stand der Forschung der beim internationalen HAE Workshop 2023 in Budapest diskutiert wurde.
Infomaterial
In allen Lebenslagen gut Bescheid wissen: Großes Angebot an weiterführenden Informationen rund um HAE zum Downloaden und Bestellen.
Anlaufstellen
Wichtige Webadressen für Menschen mit HAE und ihre Angehörigen, die nach Informationen über die Erkrankung sowie nach Rat und Hilfe suchen.