Anlaufstellen
Für Menschen mit HAE und ihre Angehörigen, die nach Informationen über die Erkrankung sowie nach Rat und Hilfe suchen, gibt es einige Anlaufstellen. Hier finden Sie einen kurzen Überblick.
Wer an einer seltenen Krankheit wie HAE leidet, für den ist der Austausch mit anderen Patienten oft sehr hilfreich. Gute Gelegenheiten dafür bieten zum Beispiel Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen. Ebenso hilfreich kann es sein, auf HAE spezialisierte Experten und Webseiten zu kennen.
„Gemeinsam voran“: Die HAE-Selbsthilfe
Die HAE-Vereinigung e. V. ist die zentrale Patientenvereinigung für Menschen mit HAE in Deutschland. Schon seit 1997 leistet sie wichtige Aufklärungsarbeit über die Krankheit, damit Patienten möglichst schnell die richtige Diagnose erhalten. HAE e. V. setzt sich auch dafür ein, die Versorgung der Patienten immer weiter zu verbessern. Menschen mit HAE und ihre Angehörigen erhalten durch den Verein Rat und Hilfe sowie die Möglichkeit, sich mit anderen Patienten und Angehörigen auszutauschen. Ihr Motto: „Nicht mehr allein – gemeinsam voran“. Für die Patienten-betreuung und für Fragen zu HAE ist eine Hotline eingerichtet, Telefon 02464 / 90 87 87. Zusätzlich kann Kontakt per E-Mail aufgenommen werden unter hae.shg@t-online.de.
Die Spezialisten: HAE-Behandlungszentren
Es gibt in Deutschland verteilt einige auf HAE spezialisierte Zentren. Die Ärzte dort sind besonders erfahren mit der seltenen Erkrankung und wissen, was bei der Diagnostik von HAE und bei der Behandlung von Patienten zu tun ist.
Wissen über Kehlkopfschwellungen
HAE-Schwellungen beispielsweise am Kehlkopf (Larynxödem) sind immer ein Notfall. Was Patienten und Ärzte dann wissen und tun sollten, haben die HAE-Spezialisten der Universitätskinderklinik Frankfurt am Main und der Universitätshautklinik Mainz auf einer Webseite zusammengestellt. Die Texte sind in mehrere Sprachen übersetzt. Das kann zum Beispiel für HAE-Patienten auf Auslandsreise oder für Patienten aus anderen Ländern, die in Deutschland leben und sich so in ihrer Muttersprache informieren können, hilfreich sein. Bitte stets beachten: Kehlkopfschwellungen zählen zu den gefährlichsten Symptomen von HAE. Ohne richtige Behandlung kann es zum Ersticken kommen.
Alles Wichtige über Kehlkopfschwellungen
Expertenrat
Sie haben noch Fragen zu HAE? Unsere Experten helfen Ihnen gerne persönlich weiter! Wir freuen uns auf Ihre Nachricht.
Infomaterial
In allen Lebenslagen gut Bescheid wissen: Großes Angebot an weiterführenden Informationen rund um HAE zum Downloaden und Bestellen.