Das Ziel - HAE erkennen

Die richtige Diagnose

HAE sicher
erkennen

HAE - Diagnose

Diagnose

Vom Normalen zum Besonderen: Erkenne das Hereditäre Angioödem (HAE) hinter scheinbar alltäglichen Symptomen wie Schwellungen und Bauchschmerzen. Die Krankheit ist einfach nachzuweisen – wenn bei bestimmten Beschwerden an HAE gedacht wird.

 

 

Habe ich HAE?

Viele betroffene Menschen in Deutschland wissen wahrscheinlich noch gar nicht, dass sie HAE haben. Bis zur richtigen Diagnose vergehen oft viele Jahre. Dabei ist die Krankheit einfach nachzuweisen – wenn bei bestimmten Beschwerden an HAE gedacht wird. Die Hautschwellungen bei HAE haben typische Merkmale: sie sind lokal begrenzt, farblos bis weiß oder leicht gerötet und jucken nicht. Dadurch sind HAE-Schwellungen meist sehr gut zu unterscheiden von allergiebedingten Quaddeln (auch Nesselsucht oder Urtikaria). Dennoch fällt es selbst Ärztinnen und Ärzten oft schwer, HAE zu erkennen:
­Die Hautschwellungen werden häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Bei starken Bauchschmerzen, die durch HAE-Schwellungen im Magen-Darm-Trakt hervorgerufen werden können, denken Ärzte und Ärztinnen beispielsweise an eine Nahrungsmittelallergie oder -unverträglichkeit oder an eine Blinddarm­entzündung. Eine unnötige Operation kann die Folge sein. Bei der Diagnose wird daher zunächst deine Krankheitsgeschichte und die deiner Familie aufgerollt, um auszuschließen, dass es sich beispielsweise um eine Allergie handelt.

HAE erkennen – Unterschiede zu einer Allergie

Allergie HAE Symptomdauer Symptombeginn Symptome Erstmanifestation Unabhängig vom Alter 1. – 2. Dekade Juckreiz Kein Juckreiz Schnell (innerhalb von Minuten) Langsam (innerhalb von Stunden) 12 – 24 Stunden 48 – 72 Stunden Vorkommen in der Familie Nein Ja (in 80 % der Fälle) Nesselsucht Häufig Nein Vorrangige Lokalisation Gesicht (Augenlid, Lippe), Nacken Peripherie, Gastrointestinaltrakt, Gesicht, obere Atemwege Häufig Allergene Triggerfaktoren Trauma, Infektion, Stress, Östrogene Warnzeichen Keine Rötungen der Haut, Durst, Abgeschlagenheit

Sollte sich der Verdacht auf ein HAE erhärten, so wird darüber hinaus auch ein spezieller Bluttest durchgeführt. Einmal erkannt, gibt es verschiedene Therapieoptionen. Auch für den Notfall: Bei Schwellungen am Kehlkopf droht ohne eine Behandlung Erstickungsgefahr.

Arzt-Odyssee einer Patientin

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Es ist die beispielhafte Arzt-Odyssee einer HAE-Patientin: Lange befand sie sich im Diagnose-Irrgarten. Und dass, obwohl schon ab frühem Kindesalter immer wieder Schwellungsattacken auftraten. Antonia erzählt in diesem Video von ihrem Leben mit HAE, welche Hürden es gibt und wie man im Alltag damit umgehen kann.

Symptome

HAE kann individuell ganz verschieden sein. Bestimmte Merkmale aber sind ganz typisch für die Erkrankung und sollten Betroffene hellhörig machen.

Über HAE

Damit PatientInnen besser geholfen werden kann, müssen Ärzte und Ärztinnen sowie die Bevölkerung mehr über HAE wissen.