Attacken?

Kann ich drauf verzichten!

HAE-Therapie

Welche Therapie
passt zu mir?

Für die HAE-Therapie stehen verschiedene Medikamente zur Verfügung. Welche für dich die passende ist, richtet sich auch nach dir. Was passt zu deinen persönlichen Lebensumständen? Das wichtigste Ziel der HAE-Therapie ist es, ein normales Leben zu führen, d. h. möglichst attackenfrei zu sein.

Leitliniengerechte Therapie des HAE

Die nationalen und internationalen Leitlinien folgen diesen Therapiezielen:

Langzeit-Prophylaxe

Langzeit-Prophylaxe

HAE kontrollieren:
Attacken verhindern oder zumindest effektiv reduzieren - Lebensqualität verbessern.

Kurzzeit-Prophylaxe

Kurzzeit-Prophylaxe

Schutz bei Operationen:  
Zuverlässiger und lang-anhaltender Schutz während der gesamten Operationszeit.

Akuttherapie

Akuttherapie

HAE-Attacken stoppen:
Leben retten sowie schnelle Schmerz- und Symptomlinderung.

Prophylaxetherapie

Was ist Prophylaxe überhaupt und welche
Gründe sprechen dafür?

Mittlerweile gibt es für HAE die Möglichkeit einer vorbeugenden Therapie, also Prophylaxe, um Schwellungsattacken komplett zu verhindern oder zumindest deren Anzahl zu reduzieren. In den internationalen Leitlinien zur Behandlung des HAE ist festgehalten, dass PatientInnen bei jedem Termin mit ihrem Arzt oder ihrer Ärztin die Option einer Prophylaxetherapie besprechen sollte. Bedeutende Faktoren, die die Entscheidungsfindung maßgeblich beeinflussen, sind die Anzahl bzw. die Häufigkeit der Attacken sowie das Ausmaß der Beeinträchtigung des Lebens (Schule, Beruf, Hobbys usw.) durch die Krankheit.

Drei Fragen über HAE-Langzeit­prophylaxe

Prof. Magerl Play Video

Wenn du unter deiner bisherigen Therapie immer noch HAE-Attacken hast, solltest du nach Prophylaxemöglichkeiten fragen, die für dich infrage kommen. Im Video beantwortet Prof. Magerl drei Fagen über HAE-Langzeitprophylaxe.

HAE-Attacken selbst behandeln

Heimselbst­therapie

HAE-Attacken sollten immer schnellstmöglich behandelt werden. Behandelst du dich zuhause selbst, kannst du bei einer Attacke sofort reagieren. Gut – denn das ist in der Regel schneller als eine Notaufnahme oder eine:n Ärztin/Arzt aufzusuchen. Bei einer Kehlkopfschwellung kontaktiere trotzdem zusätzlich immer eine:n Notärztin/Notarzt! Mit einer Heimselbsttherapie bist du im Alltag unabhängiger und freier. Auch eine Langzeitprophylaxe ist in Heimselbstanwendung möglich, um HAE-Attacken zu vermeiden und Schwellungen gar nicht erst entstehen zu lassen.

HAE: Unterstützung

Du brauchst Unterstützung?

Du bist in einer Heimselbsttherapie mit einem Präparat von CSL Behring? Dann kannst du einen besonderen PatientInnen-Service nutzen: CSL Behring CARE steht deutschlandweit HAE-PatientInnen in Selbstbehandlung bei Fragen zur Verfügung, und das nicht nur telefonisch, sondern auch direkt bei dir vor Ort. 

Denn gerade zu Beginn einer Heimselbsttherapie können unvorhergesehene Situationen oder Fragen auftauchen. Oft kommt es dann trotz vorheriger gründlicher ärztlicher Einweisung zu Verunsicherungen. In solchen Fällen kommt dann auf Wunsch eine eigens geschulte medizinische Fachkraft zu dir nach Hause. Sie unterstützt dich bei Problemen und gibt Tipps für einen optimalen Therapieablauf. Und auch telefonisch können Fragen zur Heimselbsttherapie gestellt werden.

Neues Therapieziel finden – und erreichen!

Wenn du unter deiner bisherigen Therapie immer noch HAE-Attacken hast, solltest du deinen Arzt oder deine Ärztin nach weiteren Therapieoptionen fragen, die dir helfen könnten. Legt gemeinsam dein persönliches Therapieziel fest. Warum das wichtig ist? Das Behandlungsziel ist die Grundlage dafür, den Erfolg deiner Therapie zu messen. Bleib dran und lass nicht locker, bis du die Therapie erhältst, die dir hilft. Es lässt sich viel erreichen!

Ist mein Therapieziel noch das richtige?

Wie oft sprichst du mit deinem Arzt oder deiner Ärztin darüber, wie gut deine Behandlung bei dir anschlägt? Wenn HAE-Attacken dein Leben beeinträchtigen, ist es in Ordnung, ärztlichen Rat einzuholen, um nach Möglichkeiten zu schauen, die dir helfen könnten.

Shared Decision Making (SDM)

Du entscheidest mit!

Offene Kommunikation und vertrauensvolle Zusammenarbeit hilft allen! Die Leitlinien empfehlen, dass die Auswahl der Therapie im sogenannten Shared Decision Making (SDM) stattfinden sollte - aber was heißt das? Beim Shared Decision Making geht es um einen gemeinsamen Entscheidungsprozess auf Augenhöhe zwischen dir als PatientIn einerseits und ärztlichen Fachkräften andererseits. In der Medizin gibt es viele Situationen, in denen gleichwertige Therapieoptionen zur Auswahl stehen. PatientInnen sollen strukturiert und objektiv über die Vor- und Nachteile der Therapieoptionen aufgeklärt werden, um am Ende eine gemeinsame Entscheidung zu treffen.

Mach den Test!

Um zu wissen, wie gut du deine Krankheit unter Kontrolle hast, solltest du unbedingt regelmäßig den AECT-Test machen! Finde hier mehr heraus.

zum Test

HAE-Zentren

Du möchtest ein spezialisiertes HAE-Zentrum aufsuchen, um dich bei deiner Therapieentscheidung beraten zu lassen? Hier findest du eine Übersicht.

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