
Welche Therapie
passt zu mir?
Für die HAE-Therapie steht eine ganze Palette von Medikamenten zur Verfügung. Welche für dich die passende ist, richtet sich auch nach dir. Was passt zu deinen persönlichen Lebensumständen? Das wichtigste Ziel der HAE-Therapie ist es, ein normales Leben zu führen, d. h. möglichst attackenfrei zu sein.
Leitliniengerechte Therapie des HAE
Die nationalen und internationalen Leitlinien folgen diesen Therapiezielen:
Akuttherapie
Betrifft die Schwellung die Atemwege, kann eine wirksame Notfalltherapie Leben retten! Denn ohne richtige Behandlung droht eine schwere Atemnot. Auch sonst lautet bei HAE-Attacken das Ziel, ein weiteres Anschwellen zu verhindern und die Schwellung rasch wieder abklingen zu lassen. Je früher eine HAE-Attacke behandelt wird, desto schneller können sich die Symptome vollständig zurückbilden.
HAE-Attacken selbst behandeln
Heimselbsttherapie
HAE-Attacken sollten möglichst schnell behandelt werden. PatientInnen in Heimselbstbehandlung können bei einer HAE-Attacke selbst tätig werden. Das geht in der Regel schneller, als zunächst einen Arzt, eine Ärztin oder eine Notaufnahme aufzusuchen. Bei einer HAE-Schwellung am Kehlkopf beziehungsweise der oberen Atemwege sollten PatientInnen jedoch zusätzlich immer einen Notarzt oder eine Notärztin konsultieren. Insgesamt kann eine Heimselbsttherapie für Menschen mit HAE eine größere Freiheit im Alltag bedeuten. HAE-Attacken können durch die Selbstbehandlung schneller behandelt werden – Fehlzeiten in beispielsweise Schule oder Beruf können verringert werden. Auch eine Langzeitprophylaxe ist in Heimselbstanwendung möglich, um HAE-Attacken zu vermeiden und Schwellungen gar nicht erst entstehen zu lassen.

Du brauchst Unterstützung?
Wenn du und dein Arzt oder deine Ärztin sich für eine Heimselbsttherapie mit einem C1INH-Konzentrat entschieden haben, steht dir ein spezieller Patientenservice bereit: CSL Behring CARE. Dahin können sich deutschlandweit HAE-PatientInnen in Selbstbehandlung bei Bedarf wenden.
Gerade zu Beginn einer Heimselbsttherapie, aber auch bei schon routinierten AnwenderInnen: Manchmal tauchen unvorhergesehen Fragen auf und führen zu Verunsicherung — trotz gründlicher ärztlicher Einweisung. Auf Wunsch kommen dann eigens dafür geschulte medizinische Fachkräfte nach Hause. Sie unterstützen bei Problemen, geben Tipps für einen optimalen Ablauf der Therapie und geben dir ein ergänzendes Injektionstraining. Und auch telefonisch können Fragen zur Heimselbsttherapie gestellt werden.
Prophylaxetherapie
Was ist Prophylaxe überhaupt und welche
Gründe sprechen dafür?
Kann die HAE-Erkrankung mit einer Akuttherapie nicht ausreichend kontrolliert werden, gibt es mittlerweile die Möglichkeit einer vorbeugenden Therapie, einer sogenannten Prophylaxe. Zwar wird bei HAE nicht die Erkrankung selbst verhindert, sondern nur die Attacken, aber auch dann kann man von einer Prophylaxe sprechen. In den internationalen Leitlinien zur Behandlung des HAE ist festgehalten, dass PatientInnen bei jedem Termin mit ihrem Arzt oder ihrer Ärztin die Option einer Prophylaxetherapie besprechen sollte. Bedeutende Faktoren, die die Entscheidungsfindung maßgeblich beeinflussen, sind die Anzahl bzw. die Häufigkeit der Attacken sowie das Ausmaß der Beeinträchtigung des Lebens (Schule, Beruf, Hobbys usw.) durch die Krankheit.
Drei Fragen über HAE-Langzeitprophylaxe

Wenn du unter deiner bisherigen Therapie immer noch HAE-Attacken hast, solltest du nach Prophylaxemöglichkeiten fragen, die für dich infrage kommen. Im Video beantwortet Prof. Magerl drei Fagen über HAE-Langzeitprophylaxe.

Neues Therapieziel finden – und erreichen!
Wenn du unter deiner bisherigen Therapie immer noch HAE-Attacken hast, solltest du deinen Arzt oder deine Ärztin nach weiteren Therapieoptionen fragen, die dir helfen könnten. Legt gemeinsam dein persönliches Therapieziel fest. Warum das wichtig ist? Das Behandlungsziel ist die Grundlage dafür, den Erfolg deiner Therapie zu messen. Bleib dran und lass nicht locker, bis du die Therapie erhältst, die dir hilft. Es lässt sich viel erreichen!
Ist mein Therapieziel noch das richtige?
Wie oft sprichst du mit deinem Arzt oder deiner Ärztin darüber, wie gut deine Behandlung bei dir anschlägt? Wenn HAE-Attacken dein Leben beeinträchtigen, ist es in Ordnung, ärztlichen Rat einzuholen, um nach Möglichkeiten zu schauen, die dir helfen könnten.
Shared Decision Making (SDM)
Du entscheidest mit!
Offene Kommunikation und vertrauensvolle Zusammenarbeit hilft allen! Die Leitlinien empfehlen, dass die Auswahl der Therapie im sogenannten Shared Decision Making (SDM) stattfinden sollte - aber was heißt das? Beim Shared Decision Making geht es um einen gemeinsamen Entscheidungsprozess auf Augenhöhe zwischen dir als PatientIn einerseits und ärztlichen Fachkräften andererseits. In der Medizin gibt es viele Situationen, in denen gleichwertige Therapieoptionen zur Auswahl stehen. PatientInnen sollen strukturiert und objektiv über die Vor- und Nachteile der Therapieoptionen aufgeklärt werden, um am Ende eine gemeinsame Entscheidung zu treffen.