Leben mit dem hereditären Angioödem (HAE) – eine Patientin erzählt - page 4

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Die Schwellungen im Kehlkopf begannen immer auf einer Seite
und schritten sehr langsam voran. Bis die zweite Seite anzu-
schwellen begann, war die andere Seite schon fast abgeklun-
gen, so dass ich immer genug Luft bekam. Ich habe dann nachts
im Sitzen und gut abgestützt geschlafen, damit das Rachenzäpf-
chen im Mund nicht im Liegen/Schlaf nach hinten rutschte und
den geringen Luftraum versperrte. Allerdings war ich dann oft
nervlich so angespannt, dass ich – wenn der Höhepunkt über-
schritten und das Ödem deutlich am Abklingen war – manchmal
eine Stunde lang meine Anspannung „rausgeheult“ habe.
Die Arme schwollen bis zum Ellenbogen mit an, die Knie, zwei-
mal die Nieren (Nierenuntersuchung ohne Befund), Schwellun-
gen im Genitalbereich (wieder Untersuchung – es könnte ja was
Anderes sein), Schwellungen im Gesicht (so dass ich mich nicht
mehr unter die Leute traute) und mit 14 oder 15 Jahren das ers-
te Larynxödem (Kehlkopfschwellung). Die ersten vier oder fünf
Larynxödeme habe ich ohne Serum gut überstanden.
Besonders gefährlich für die Be-
troffenen und verantwortlich für
30 bis 50 Prozent der Todesfälle
sind akute Erstickungsanfälle auf-
grund einer Schwellung im Kehl-
kopfbereich, die bereits durch
zahnärztliche Eingriffe oder die
Entfernung der Mandeln, aber
auch spontan ausgelöst werden
können.
„Die Schwellungen
im Kehlkopf
begannen immer
auf einer Seite ...“
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