HAE in KiTa und Schule
Das Leben mit hereditärem Angioödem (HAE) bringt besondere Herausforderungen mit sich, aber mit der richtigen Unterstützung und Offenheit kannst du deinen oder den Alltag deiner Kinder erfolgreich meistern.
Auch Kinder mit HAE sollen unbeschwert leben und die Welt entdecken. Mit ein bisschen Unterstützung können Eltern und Betreuungspersonen in KiTa und Schule dem Nachwuchs dabei helfen. Anfangs werden Kinder von ihren Eltern noch rundum behütet. Doch in Krippe, Kindergarten und Schule werden die Kleinen schon bald selbstständiger und „fremde“ Menschen außerhalb der Familie übernehmen Betreuungsaufgaben. Eltern, deren Kind HAE hat, machen sich dann verständlicherweise Sorgen.
Über HAE bei Kindern offen sprechen
Klar ist: Einem Kind mit HAE muss im Notfall jederzeit schnell geholfen werden können. Die oberste Regel für Eltern lautet deshalb, offensiv mit HAE umzugehen und die Krankheit des Kindes nicht zu verschweigen. Das bedeutet:
- Alle BetreuerInnen des Kindes müssen über die Krankheit informiert sein – zum Beispiel Kindergartenpersonal, LehrerInnen, ErzieherInnen oder auch SporttrainerInnen.
- Die BetreuerInnen müssen wissen, was bei einer HAE-Attacke zu tun ist: Oberste Priorität hat die notfallmäßige Versorgung des Kindes. Ein Notfallmedikament muss stets hinterlegt sein. Im Zweifelsfall sollte ein Krankenwagen gerufen werden.
- Zusätzlich brauchen die BetreuerInnen AnsprechpartnerInnen für den Notfall – z. B. die Eltern oder HAE-ExpertInnen.
- Der HAE-Notfallausweis sollte stets bei den BetreuerInnen hinterlegt sein bzw. von älteren Kindern selbst mitgeführt werden.
LehrerInnen und BetreuerInnen einbeziehen
Hat einer ihrer Schützlinge HAE, kann das LehrerInnen und alle sonstigen BetreuerInnen – verständlicherweise – zunächst verunsichern. Damit ihnen der Umgang mit jungen HAE-PatientInnen leichtfällt, hat die HAE-Vereinigung e. V. mit Unterstützung von CSL Behring den Leitfaden „Das hereditäre Angioödem im Kindesalter“ herausgebracht.
Er enthält viele Informationen, Tipps und Hinweise zu der Krankheit. Der Leitfaden möchte sensibilisieren für die richtige Balance zwischen besonderer Obhut einerseits und normaler Betreuung andererseits. Ein Thema sind Fehlzeiten des Kindes in der Schule, die durch stärkere Schwellungen vorkommen können. Dann hilft ein enger Austausch von Eltern und LehrerInnen, um Missverständnisse zu vermeiden, und die LehrerInnen können das Fehlen gegenüber der Klasse entsprechend verständnisvoll erklären.
Den Leitfaden kannst du hier herunterladen oder bestellen.
Tagesausflug, Klassenfahrt und Ferienfreizeit
Mit einer guten Vorbereitung können auch Kinder mit HAE an Ausflügen von KiTa oder Schule teilnehmen. Eltern sollten dafür Folgendes regeln:
- LehrerInnen und BetreuerInnen darüber informieren, dass das Kind HAE hat, und was im Falle einer Attacke zu tun ist.
- Telefonnummern wichtiger AnsprechpartnerInnen – Eltern, Hausarzt oder Hausärztin, HAE-SpezialistIn – mitteilen.
- HAE-Notfallausweis bei den BetreuernInnen hinterlegen bzw. dem Kind mitgeben, wenn es schon älter ist.
- BetreuerInnen mindestens zwei Packungen eines Notfallpräparates gegen HAE-Attacken mitgeben und (gegebenenfalls auch den Arztbrief) aushändigen. Gut zu wissen: Die Notfallpräparate können bei Zimmertemperatur aufbewahrt werden. Falls zutreffend, auch an ausreichend Medikation für die Prophylaxe-Therapie denken.
- Gegebenenfalls im Vorfeld eine Klinik oder eine Arztpraxis vor Ort informieren. Und selbst wenn die Reise eines Kindes mit HAE einmal länger dauern soll, gilt für Eltern: Nicht bange machen. Was sie zum Gelingen von Klassenfahrt, Ferienfreizeit oder Familienurlaub beitragen können, steht unter dem folgenden Link.
Weitere Infos zur Reisevorbereitung mit HAE findest du hier.