Schwangerschaft
Kinderwunsch und HAE? Es muss nicht beim Wunsch bleiben, denn auch während einer Schwangerschaft ist HAE gut kontrollierbar. Das gilt auch für die Geburt selbst sowie die Stillzeit.
Experten sehen keinen Grund dafür, generell von einer Schwangerschaft bei HAE abzuraten. Frauen sollten aber wissen, dass sie in Schwangerschaft und Stillzeit besonders auf Anzeichen für HAE-Attacken achten sollten. Wegen der hormonellen Veränderungen können Schwellungen öfter vorkommen. HAE aber lässt sich auch in dieser besonderen Zeit gut verträglich und wirksam therapieren.
Gut kontrollierbar
Die HAE-Expertin Dr. Inmaculada Martinez Saguer hat schon viele werdende Mütter mit HAE betreut. Ihre Erfahrung: „Letztendlich sind alle Schwangerschaften bei von uns betreuten HAE-Patientinnen genauso verlaufen wie die von gesunden Frauen. Zwar mag sich die Krankheitsaktivität oft verstärken. So sehen wir zum Beispiel, dass es während der Schwangerschaft zunehmend häufiger zu Attacken im Magen-Darm-Bereich kommt: Das ungeborene Kind wächst und bewegt sich und Schwellungen im Bauch können die Folge sein. Andere besonders aktive Regionen können die oberen und unteren Gliedmaßen sein. Mit etwas Vor- und Umsicht ist aber alles gut kontrollierbar.“
Behandlungsplan gibt Sicherheit
Dr. Martinez Saguer rät: „Unsere Patientinnen erhalten einen Behandlungsplan, der zeigt, wie während der Geburt vorzugehen ist. Damit sollten sich Frauen rechtzeitig dort vorstellen, wo die Entbindung stattfindet. Dann wissen Ärzte und Hebammen: Diese Schwangere leidet an HAE, und gemeinsam kann der Behandlungsplan besprochen werden. Selbstverständlich sein sollten für Schwangere ein möglichst gesunder Lebensstil, die Absolvierung sämtlicher Voruntersuchungen und eine gewissenhafte Geburtsvorbereitung. HAE-Patientinnen sollten zusätzlich lernen, sich selbst zu spritzen, damit sie jederzeit – gerade bei einer Attacke im Bauch – reagieren können. “ Aber auch über eine mögliche prophylaktische HAE-Therapie können Arzt und Patientin sprechen.
Weitere Ratschläge von Dr. Martinez Saguer
„Nicht aufgeben bei Kinderwunsch“
Lucia Schauf, die Vorsitzende der HAE-Vereinigung e. V., ist glückliche Mutter von zwei Kindern. Sie sagt: „Die Geburt eines Kindes ist ein elementares und ganz besonderes Ereignis. Vor allem vererbbare Krankheiten stellen jedoch eine besondere Herausforderung dar, denn das eigene Kind könnte von der Krankheit betroffen sein. Ich entschied mich trotz aller Ängste bewusst für meine Kinder. Die heutigen Kenntnisse über das HAE ermöglichen Frauen mit Kinderwunsch bzw. während der Schwangerschaft eine noch weitaus umfangreichere medizinische Betreuung. Und mit den heutigen Therapiemöglichkeiten ist trotz HAE ein nahezu unbeschwertes Leben möglich, was Frau Dr. Martinez Saguer als Expertin bestätigt. Ich denke: Mit der richtigen Diagnose und der richtigen Therapie können Frauen trotz HAE ihre persönlichen Wünsche verwirklichen – also: Geben Sie bei Kinderwunsch nicht auf, sondern informieren Sie sich umfassend und suchen Sie sich Unterstützung.“
HAE-Patientinnen über Kinderwunsch
Den Nachwuchs früh auf HAE testen
HAE ist eine Erbkrankheit – die Wahrscheinlichkeit, HAE zu vererben, liegt bei 50 Prozent. Betroffene Eltern sollten deshalb ihr Kind so früh wie möglich auf HAE testen lassen. Treten später im Leben HAE-Attacken auf, können die Eltern gleich alles Nötige veranlassen und Ärzte entsprechend informieren. So können nicht zuletzt potenziell lebensbedrohliche Schwellungen beispielsweise am Kehlkopf rasch und richtig behandelt werden.
HAE kommt meist von den Eltern
Kinder mit HAE unterstützen
Risiken
Bestimmte Risiken sollten Menschen mit HAE kennen und meiden: Um so unbeschwert wie möglich mit der Erkrankung leben zu können.
HAE behandeln
HAE lässt sich gut behandeln. Eine Möglichkeit ist das Eiweiß C1-INH: Damit wird im Körper das ersetzt, was HAE-Patienten fehlt.