Symptome
Wie häufig Schwellungen, auch Attacken genannt, bei HAE vorkommen und wie die Erkrankung verläuft, kann je nach PatientIn sehr unterschiedlich sein. Es gibt aber typische Merkmale und Symptome, an denen HAE zu erkennen ist. Erste Symptome eines HAE treten meist schon im Kindes- und Jugendalter auf.
Typisch für die Erkrankung sind wiederkehrende Schwellungsattacken an Haut- und Schleimhäuten, die am ganzen Körper vorkommen können. Unbehandelt gehen die Schwellungen erst nach zwei bis fünf Tagen wieder zurück. Sie sind lokal begrenzt und meist farblos bis weiß oder leicht gerötet. Anders als bei allergisch bedingten Schwellungen jucken sie nicht, können aber ein schmerzhaftes Spannungsgefühl der Haut hervorrufen. Mitunter kündigen Hautrötungen eine Attacke an. Besondere Vorsicht ist bei Schwellungen im Halsbereich geboten.
Hier können Schwellungen vorkommen
Schwellungen der Haut treten bei HAE meist im Gesicht oder an Armen und Beinen auf. Bei etwa der Hälfte aller HAE-Attacken handelt es sich aber um Schwellungen der Schleimhäute der inneren Organe, meist im Magen-Darm-Trakt. Selten sind Schwellungen an den Geschlechtsorganen, am Gesäß oder im Gehirn. Ebenfalls selten, aber potenziell gefährlich, sind Schwellungen am Kehlkopf.
Achtung bei Schwellung im Halsbereich
HAE-PatientInnen sollten besonders auf Schluckbeschwerden, ein Engegefühl im Hals, Stimmveränderungen oder Heiserkeit achten. Es könnten erste Anzeichen für eine Schwellung an den oberen Atemwegen sein, zum Beispiel im Kehlkopfbereich. Ein Ödem an den oberen Atemwegen (z. B. Kehlkopfödem - auch Larynx- oder Glottisödem genannt) ist glücklicherweise relativ selten und muss auch nicht alle PatientInnen betreffen. Aber es muss jederzeit und auch im hohen Alter noch damit gerechnet werden. Das Gefährliche dabei: Die oberen Atemwege verengen sich mitunter so stark, dass HAE-PatientInnen zu ersticken drohen.
Eine Schwellung an Rachen, Kehlkopf oder an der Zunge ist immer ein Notfall. PatientInnen sollten sich so schnell wie möglich selbst mit einem Notfallmedikament behandeln und anschließend eine Klinik aufsuchen oder den Notarzt bzw. die Notärztin rufen. Damit das medizinische Personal die richtigen Schritte unternimmt, muss es von der HAE-Erkrankung wissen. Neben ihrem HAE-Notfallmedikament sollten PatientInnen deshalb stets einen Notfallausweis bei sich führen.
HAE hat viele Gesichter
Menschen mit HAE spüren die ersten Symptome der Krankheit meist vor dem 20. Lebensjahr, häufig schon im Kindesalter. Dabei kann HAE ganz unterschiedlich ausgeprägt sein: Manche PatientInnen erleiden mehrere Schwellungsattacken pro Woche, während andere lediglich ein bis zwei Attacken pro Jahr haben. Auch im Laufe des Lebens kann die Anzahl der Attacken variieren – und etwa in der Pubertät, Schwangerschaft oder in stressigen Lebensabschnitten wie Prüfungsphasen zeitweise zunehmen.
Drei Fragen an Prof. Greve
Play Video Sieh dir hier das Video mit dem HAE-Experten Herrn Prof. Greve an. Hier beantwortet er die drei wichtigsten Fragen, die ihm im Zusammenhang mit HAE-Attacken immer wieder gestellt werden.